【word】 “人鱼宝宝”：我该安静的死去还是痛苦地活着

“人鱼宝宝”:我该安静的死去还是痛苦地活 着 关爱呵护健康品位凝聚必读 警 “人鱼宝宝”:我该安静的死去还是喃苦地活着?邹婧 “亲爱的崽崽啊J你从没对我笑过! 记忆里只有你洪亮的哭声,你睁得大大 的眼睛,你含着下唇的嘴,你挥舞的小 手……感谢你在我的梦乡给了我你可 爱的笑脸,你在告诉阿姨,天堂的你是 快乐的,对吗?”2006年12月18日凌 晨,护士熊亮满脸泪水写下这篇日记. 2006年11月12日晚,一个被遗弃 在湖南省儿童医院的双下肢紧紧相连 的男婴被送到重症监护室,并很快被确 诊为世界第三例”美人鱼综合征”患儿, 且是全球唯一的男性患儿.湖南省儿童 医院决定不惜代价对孩子进行全力救 治.然而,当一个又一个的医疗奇迹发 生之后,当”人鱼宝宝”开始进入难以想 象的艰辛,痛苦救治过程中,一些善良 的市民开始向医院提出:”与其让宝宝 痛苦地生,还不如让宝宝安乐死吧!” 12月17日晚,”人鱼宝宝”静静地 停止了心跳,然而质疑和争论并没有因 此停止,这场由普通市民掀起的医学伦 理与人情人性的争论真的有必要继续 下去吗?如果宝宝会说话,天堂里的宝 宝会对喧嚣的世人喊出怎样的声音呢? 一 个个医疗奇迹中,被遗弃的”人 鱼宝宝”坚强地活了下来 2006年11月12日晚8时许,湖南 省儿童医院门诊大楼前的台阶上传来 阵阵婴儿撕心裂肺的哭声,医院保安循 声走了过去,发现一个小小婴儿被厚厚 的毯子包裹得严严实实的.在宝宝的包 襄中有一封信,信是用钢笔写的,笔迹 俊朗苍劲,信中写道:”2006年11月9 日13:06(出生),请好心人救救他!”医 务科值班人员解开包裹一看,吓得呆住 了:宝宝腰部以下的双腿紧紧相连,像 鱼尾巴一样,没有尿道和肛门.他赶紧 打电话向该院院长祝益民请示,祝院长 听完情况说明后当即决定:”马上把孩 子送到ICU救治.” 值班医师当即给宝宝进行体检,发 现宝宝的生命体征尚正常.这天晚上, 宝宝在辐射台的暖箱里睡得十分安静. 次日早上8点,该科卢秀兰医师 接手”人鱼宝宝”,成了宝宝的主治医 师.随后的几天,卢医师详细地为宝宝 做了各项检查.检查结果最终显示:宝 宝患的是世界上极为罕见的”美人鱼综 合征”.迄今为止,只有美国和秘鲁各发 现一例,均为女婴,美国的”美人鱼”女 婴经过救治,今年已17岁,康复后生活 状况良好;秘鲁的”美人鱼”女婴今年两 岁零7个月,康复情况也不错,但与美 国和秘鲁的两例无重要脏器损伤的”美 人鱼综合征”患儿比较,湖南省儿童医 院的这例男婴病情要复杂得多,该患儿 不仅外形畸形,而且高位性肠闭锁,没 有肾脏,输尿管和膀胱1 18日,省儿童医院专门成立了包括 重症监护组(ICIJ),消化道畸形纠治组, 特别护理组等9个小组的医疗攻关组. 院长祝益民在首次专家讨论会上说: “对于这一个没有先例可循的极度难医 病例,每前进一步,就是医学上的一种 突破,’小人鱼’多活一天都是奇迹.” 由于宝宝积蓄在体内的毒素很高, 专家组当机立断决定于当日晚9时对 “人鱼宝宝”进行腹膜透析.原计划如果 虚弱的宝宝能耐受,就透析5个小时以 上:如果不能承受,则透析2小时.让卢 医师没想到的是,在透析过程中,坚强 的宝宝不仅情况良好,且脸色渐渐由原 来的青紫色变得红润,一天中,透析陆 续进行了10个小时. 19日上午10时,宝宝体内的毒素 已明显下降.卢医师情不自禁俯身亲了 亲宝宝的脸,说:”你真是一个坚强的乖 宝宝,以后的治疗你也要这么乖哦!” 腹膜透析虽然成功地代替了”人 鱼宝宝”的肾脏功能,但宝宝的进食和 排泄问题也急需解决,专家组经过认真 讨论决定为宝宝做造瘘手术.由于宝宝 是刚出生不足半个月的新生儿,且刚做 了腹膜透析不久,麻醉或手术中的任何 一 个环节都随时可能威胁其生命,所 以,医院派出了做造瘘手术经验丰富的 新生儿外科主任李碧香教授来完成.术 前,李教授全力以赴设计了各种应急情 西插花保鲜妙法:若在花瓶里放入一片阿司匹林,有延长花期的奇效. 因阿司匹’’l?’t:挂m.’=.;』口捕:E鲁a厶B扭1Z6h:越}磐 况下的手术,结果,22日上午8点 30分,李教授仅用了半个小时就顺利地 完成了手术.手术后,宝宝的左侧腹部 出现了一小口,即”临时肛门”瘘口. 23日上午9时许,伴随着清脆的哭 声,”人鱼宝宝”憋在体内14天的酱油 色胎粪,终于从左侧腹部的”临时肛门” 出来了 24日,宝宝胎便的颜色开始变淡, 卢医师把听诊器贴近宝宝的肚皮,能听 到小家伙肚子里”咕咕”作响的声音,肠 道蠕动得厉害,这是在”抗议”,要吃东 西了.卢医师心里暗暗高兴,她拿起奶 瓶对小家伙进行吸吮训练. 27日上午11点,护士熊亮拿着奶 瓶开始给宝宝喂牛奶,只见宝宝的小嘴 “吧哒”有声地吸吮着奶嘴,很快,2毫升 的牛奶被他吸了个精光.随后,小人儿 淘气地睁开大眼睛望着周围这个奇妙 的世界,那双让人怜爱的眼神仿佛在宣 告:”我是个坚强的男儿.” 望着宝宝粉红的脸蛋,挥舞的小 手,卢秀兰医师和熊亮欣喜得几乎想 哭:”宝宝活下来了,宝宝终于活下来 了!”从这天起,熊亮开始每天在电脑前 下她和”人鱼宝宝”在一起的点点 滴滴. 安乐死还是痛苦生?艰辛的治疗并 没有因市民的争论而放弃 此时,省儿童医院救治”人鱼宝宝” 的消息,经媒体报道后,已开始被越来 越多的市民关注,一个个医疗奇迹的产 生使关心宝宝的市民们心里燃起了无 限的希望,大家都期盼着奇迹的延续. 然而,正当专家们在为宝宝下一步 的畸形矫正做准备,并期盼着宝宝病情 稳定后,再选择合适的时间为宝宝做肾 移植时,11月30日,与宝宝腹透管临近 的造瘘口有少许液体流出.由于宝宝的 免疫功能极低,每天的特医特护精心照 料,终于还是没能避免感染的发生.ICU 科主任胥志跃当即决定使用敏感抗生 素全身和局部用药来解决宝宝手术伤 口的感染问题. 12月1日,熊亮当班时,发现宝宝 造瘘口稍有点渗出液,透析置管切口很 干燥,不再有液体从切口渗出,切口的 皮肤也没有昨日那么红.小家伙变得很 活跃,小手有时到处抓抓,熊亮试着跟 宝宝交流:”宝宝,你要听话,不要动了 哦,阿姨在你身边看着你了哦.”宝宝睁 着明亮的眼睛看着熊亮发出”哦哦”的 声音,熊亮开心极了,她叫来卢医师,又 对着宝宝”哦哦”了两声,宝宝再次响亮 地回应了她.卢医师也很兴奋,说:”宝 宝懂得和你交流了.”然后,宝宝打了个 呵欠安静地睡去. 第二天,熊亮休息在家.午饭后,她 和丈夫坐在沙发上看电视,丈夫突然问 她神不守舍的样子在想什么?熊亮告诉 丈夫:”明天,我要买两个彩气球消毒处 理后挂在宝宝看得见的地方,病房里的 气氛太沉闷,太单调了.”丈夫笑着调侃 说:…人鱼宝宝’比我幸福啊,上班你陪 着他,回家还老想着他.” 半个多月为”人鱼宝宝”做特护,熊 亮最大的愿望就是有一天宝宝能对自 己发出快乐的”咯咯”的笑声. “人鱼儿”开始自主吸食牛奶了 【特j5U报遁l8BL)}l琶冒_匡I主乞衄 然而,宝宝的病情却再次向着坏的 方向发展.12月3日,腹膜透析管有少 许炎症纤维渗出.专家们经过紧急会 诊,决定使用感染几率低而效果更好的 连续血液滤过治疗.尽管该项技术用于 新生儿在国内外开展极少,在湖南省尚 无先例,但如果不采取比腹膜透析和血 液透析效果更好的连续血液滤过法,宝 宝的生命将随时有可能因为感染引起 败血症及酸中毒等严重并发症而终止1 12月4日,冒着极大的手术风险, 李碧香教授在宝宝细如发丝的血管里 成功地进行了动静脉置管. 12月5日,宝宝正式开始接受比腹 膜透析效果更好的连续血液过滤净化. 胥主任和卢医师一直守护在宝宝身边, 寸步不离,仔细地观察着病情变化,及 时调整治疗方案,直到血滤结束.看着 监护仪上宝宝心率,呼吸,血压都没有 太大的波动,胥主任和卢医师心里一直 紧绷的弦才终于松弛下来. 12月8日,宝宝肺内出现少量出 血,血压有些偏高,经过及时处理,病情 好转.此后,宝宝的病情很不稳定,时好 时坏. 那些日子,每天都有关心”人鱼宝 宝”的市民来到ICU门口想探望宝宝, 当他们得知此时躺在辐射台上的宝宝, 身上布满了大大小小的通道和管子,口 腔里多了根气管导管,凭借呼吸机维持 着微弱的呼吸;辐射台旁是他专用的血 液滤过装置(人工肾),两根塑料管连接 着肘动脉,血滤仪和股静脉,鲜红的血 液在宝宝的身体和血滤仪之间持续地 循环着时,他们中的一些人开始向医护 人员请求说:”与其让宝宝活得这么痛 苦,求你们让他安乐死吧.” 与此同时,网上开始出现”滴着血 的刀”的表情符号及”医疗实验”,”医院 做秀”之类的字眼,部分市民的不理解 让ICU的医护人员心里非常难过,甚 至,一位年轻医生也提出:”我们每天在 宝宝身上要付出好几千元的医疗费,而 B超做多了会导致新生儿语言发育迟缓.B超是用超声波来检查的, 超声波过多,过强的刺激,会 对胎儿大脑中语言神经中枢造成轻微损伤,从而导致新生儿语言发 育迟缓.因此,专家就此向孕妇发 出忠告,切奠过多的做B超检查胎儿. 关爱呵护健康 现在看来,宝宝康复的希望越来越小, 一 些市民对我们的误解又这么深,我们 还有必要这么艰辛地治疗下去吗?”但 胥主任却坚定地说:”别说法律不允许, 就是我们以医生的职责而言,无论我们 要面临多大的风险和多少误会,我们也 决不能放弃治疗.”祝益民院长得知情 况后,紧急召开会议,果断地说:一人鱼 宝宝’的亲人之所以选择我们医院,是 对我们的信任.医生的职责就是最大限 度地尊重,保护生命.残缺的,生存希望 渺茫的患儿尤其需要我们拿出更多的 爱心去尊重,呵护他的生命.” 这天晚上,熊亮在日记中伤感地写 道:”不晓得当宝宝知道现在这种议论 他会不会也难过?可我知道,在困难中, 在绝境中,宝宝需要鼓励,我们也需要 鼓励,更需要一种信念的支撑!多么希 望大家能对我们的辛苦多理解一些.” 12月l1日午夜,值夜班的熊亮来 到隔离室,只见宝宝呈现昏迷状态,心 率波动在98,104次/分.看着辐射台 上安静的宝宝没有了以往经典的动作: 轻轻的咬着下嘴唇,小手也不再晃动 …… 熊亮胸中梗得慌!为了使半卧位的 宝宝感到更舒适,她弄了两个小水枕轻 轻垫高宝宝的双手,就像大人躺在有扶 手的椅子上,”崽崽,你喜欢这样睡吗?” 熊亮在心里轻轻地问. 12日,由于凝血功能障碍,宝宝腹 部的伤口开始渗血,穿刺点也难以止 血.卢秀兰医师开始整日整夜地守护在 图品位凝聚必读 宝宝身边,随时调整治疗. 14日,宝宝除了瘘口旁还有少量渗 血外,其他部位已经不再出血了.熊亮 把那两个已经瘪了的彩气球重新充满 气,挂在宝宝的暖箱旁,希望这承载着 全体医护人员希望和祝福的气球,一直 陪着宝宝勇敢地走下去…… “人鱼宝宝”的冶疗越来越艰辛,但 所有的医护人员都以坚强的爱继续着 这场悲悯的生命拯救! 天堂里的宝宝在哭泣:”请保护好 环境让我的悲剧不再发生啊!” 17日晚7点25分,一直处于昏迷 状态的”人鱼宝宝”心跳突然急速减慢, 值班医师徐泳华,刘潇等急忙轮番给宝 宝进行胸外心脏按压,并同时给予强心 及止血用药.7点43分,在没有肾脏的 情况下,创造了38天生命奇迹的”人鱼 宝宝”终于停止了心跳.可徐医师说什 么也无法承认这个事实,他固执地继续 为宝宝抢救8点15分,徐医师不得不 相信宝宝确实离去了,于是,他放弃救 治,呆呆地坐在一旁…… 护士朱丽凤开始小心翼翼地为宝 宝拔掉身上的各种管子和针头,细心地 用鱼肝油擦掉宝宝身上胶布的痕迹;为 宝宝清洗瘘口,并重新贴上干净的敷 料;又用温热的毛巾轻柔地为宝宝擦拭 着他那渐渐变冷的娇弱的身体,泪水无 声地落在宝宝的身上……护士崔梦宜 ===]拿来一套她刚跑出医院买的 护士给”人鱼儿”在称体重 崭新的婴儿服,护士喻小芳 眼含泪水为宝宝换上.然后, 朱丽凤拿出自己的化妆盒为 宝宝化妆隔离室出奇的安 静,所有人的目光都长久地 停留在宝宝那重新焕发出光 彩的可爱的小脸蛋上,不忍 挪开.终于,满脸泪痕的朱丽 凤抱着宝宝向ICU门口走去 “人鱼宝宝”在人世间短暂的38天 时间里,经历了太多的痛苦与爱;太多 的悲悯与期盼后安静地去了天堂.然 而,伴随宝宝的离去,围绕着他的争执 和质疑却没有停止. 市民刘小姐认为”医院没有让宝宝 安乐死,太残酷了!”一位网民18日在 “红网”上发贴表示:”本人严重质疑’人 鱼儿’死于医疗试验!” 而更多的市民和专家则对医院的 救治表示理解.网友”花木”说:”如果今 天放弃了这个患儿,以后有多少同样的 患儿会失去生存的机会?”长沙理工大 学社会学专家成松柳教授表示:一人命 之重,责于千金’!救人性命,即便是病 入膏盲的患者的性命也是大夫的天职, 更是人性.因此,安静让其离开是不能 接受的.”中南大学伦理学研究所所长 李建华教授说:”这是一场善与善之间 的争论,是会纠缠不清的,人的生命本 应该抢救,如果抢救具有医学上的价 值,则更应该加以抢救.” 在喧嚣的争论中,有人开始呼唤: “宝宝的家人,你们在哪儿?难道你们不 想见宝宝最后一面吗?”长沙的两家媒 体也开始寻找”人鱼宝宝”的家人.然 而,宝宝的父母始终没有出现. 不过,我相信宝宝的亲人不会再出 现了,因为我理解他们内心深处那今生 今世也许都难以泯灭的痛苦! 记者手上有一份湖南省人口计生 委统计的数据:”根据我省41所医疗单 位对住院分娩孕满28周到产后7天的 围产儿进行监测的结果推测,我省每小 时有1名缺陷儿降临,一年出生8000 多名缺陷儿.而新生儿缺陷主要因遗传 及环境污染两大因素造成.经检查:”人 鱼宝宝”染色体正常,考虑环境污染所 致残缺的可能性更大!” 站在ICU病房沉寂的走廊里,我仿 佛听到天堂里的宝宝在哀声哭泣:”叔 叔,阿姨,请你们保护好环境,别让我的 悲剧再次发生啊!”编辑/何炜 A2I在咽痛初起时,用风油精或清凉油涂及颈部,然后用手掌反复推 擦