全面开展出生缺陷一级预防工作

全面开展出生缺陷一级预防工作 中国人口网 2007-09-19 19:12:53 今天，国家人口计生委在四川省成都市组织召开全国人口和 生育系统出生缺陷一级预防工作会议，这是在我国人口和计划生育工 作进入“稳定低生育水平、统筹解决人口问题、促进人的全面发展” 新阶段的关键时期召开的一次重要会议，也是继全国人口和计划生育 科学技术大会之后，召开的又一次重要的科技工作会议。会议的主要 任务是：以邓小平理论和“三个代表”重要思想为指导，坚持科学发 展观，深入贯彻落实《中共中央国务院关于全面加强人口和计划生育 工作统筹解决人口问题的决定》精神，总结工作，交流经验，统一思 想，明确任务，推动全国人口和计划生育系统出生缺陷一级预防工作 全面深入开展。下面，我谈四点意见。 （一）预防出生缺陷，是落实科学发展观，促进国家富强、民族 振兴的重大举措。 当今世界，知识不断创新，科技迅猛发展，科学知识和高新技术 成为知识经济时代世界各国的争夺目标和关键要素。国家核心竞争力 越来越表现为对智力资源和知识产权的培育、拥有和运用。国际竞争 的实质是人才的竞争。我国是人口大国，把人口大国变为人力资本强 国是中华民族走向繁荣昌盛的决定性因素。中央《决定》指出，变人 口压力为人力资源优势，为经济社会发展提供持久动力，是实现中华 民族伟大复兴的战略选择。人口素质直接关系到国家的综合竞争力， 只有努力提高全民族的思想道德素质、科学文化素质和身体健康素 质，中国才能永远立于世界民族之林而无往不胜。 而我国的出生人口素质状况令人担忧。据中国妇幼卫生监测网监 测结果显示，2001－2006年全国出生缺陷发生率分别为104.9/万、111.2/万、129.8/万、128.4/万、139/万和145.5/万，上升趋势明显。 另据国家人口发展战略研究，全国每年约有20-30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，总数 高达80-120万，约占每年出生人口总数的4-6%，这就意味着我国每30秒就有一个缺陷儿出生，而且间隔时间在逐年缩短。在全国8296多万残疾人中，由于先天原因造成的残疾占到20％左右。 出生缺陷的发生给国家经济社会发展造成沉重的负担。据统计， 我国每年主要出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元；维持最基本生 活费用高达数百亿元；给国家造成的间接费用约数千亿元。 由此可见，我国出生人口素质整体形势严峻。随着经济社会的迅 速发展，中国人民的生活条件得到前所未有的改善和提高，如果生活 水平提高了，出生缺陷却上升了，就会使发展制约在起跑线上，庞大 的13亿人口大国不仅不能成为人力资源强国，而且还将面临劳动人 口损耗的隐患。我们摘掉了昔日“东亚病夫”的帽子，也决不能再背 上“出生缺陷大国”的包袱。出生缺陷直接影响着我国综合国力和国 际竞争力的提升，影响经济社会的可持续发展，影响全面建设小康社 会战略目标的实现，亟待全党、全社会从全局和战略的高度切实关注， 积极应对。 （二）预防出生缺陷，是坚持以人为本，增进家庭福祉、构建和 谐社会的有效途径。 孩子是祖国的未来，也是家庭的希望。生育健康聪明的孩子，是 每个家庭的殷切期盼。但据专家测算，我国目前累计约有3000万个 家庭曾经生育过出生缺陷患儿，占到全国家庭总数的1/10。 另有报告显示，我国严重出生缺陷患儿中除20-30％经早期诊断和治疗可以获得较好的生活质量外，约30-40％在出生后死亡，约40％将成为终生残疾。这就意味着每年将有40万家庭、近百万人口被卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中。出生一个缺陷儿，往往会拖 垮一个家庭，不仅给家庭带来沉重的经济负担，导致家庭贫困，而且 还要给家庭带来难以摆脱的精神痛苦和心理负担，严重影响家庭的幸 福和谐和生活质量。 出生缺陷患儿家庭的悲剧，根源在于出生缺陷还没有得到有效的 预防，优生优育还没有成为广大群众的自觉行动。全社会都要为提高 出生人口素质做出积极的努力，政府在公共政策引导和公共服务供给 等方面承担着十分重要的责任。我们必须坚持以人为本，关注民生， 从群众最关心、最直接、最现实的利益出发，增强做好出生缺陷预防 工作的责任感和使命感，确保群众实现生育健康孩子的愿望，为家庭 幸福创造条件，为社会稳定、社会和谐奠定基础。 （三）预防出生缺陷，是统筹解决人口问题、促进人的全面发展 的重要任务。 经过30年的艰苦努力，我国人口的数量控制取得举世瞩目的成 就，实现了发达国家需要100年时间才能完成的人口再生产类型转 变。中央《决定》对新时期人口和计划生育工作提出了更新更高的要 求。在新形势下，统筹解决人口问题，不仅要千方百计稳定低生育水 平，还要努力提高出生人口素质，改善人口结构，引导人口合理分布， 保障人口安全，促进人力资本形成，为经济社会的协调发展和可持续 发展创造良好的人口环境。 最近，胡锦涛总记在“6.25”重要讲话中提出：“全面把握我国发展的新要求和人民群众的新期待，认真总结我们党治国理政的实 践经验，科学制定适应时代要求和人民愿望的行动纲领和大政方针， 从新的历史起点出发，带领人民继续全面建设小康社会、加快推进社 会主义现代化，完成时代赋予的崇高使命。”人口和计划生育工作者 也要站在新的历史高度，认真分析什么是人民群众的新期待，什么是 人口计划生育工作的新起点，认真思考如何在人口和计划生育工作中 把“为人民服务”的宗旨真正落到实处，努力提高为科学发展、和谐 社会服务的能力。人口和计划生育系统必须面对国家发展和人民群众 的切实需求，找准定位，有所作为。 提高出生人口素质是我国人口政策的重要组成部分。无论是国家 还是家庭，都高度关注生育的质量。积极开展出生缺陷预防工作，提 高出生人口素质，是新时期人口和计划生育工作的一项重要任务，是 人口和计划生育部门义不容辞的职责，也是统筹解决人口问题、促进 人的全面发展的重要基础和有力支撑。 为推动出生缺陷预防工作，提高出生人口素质，全国人口和计划 生育系统已经做出积极的尝试。从1999年起，相继在部分地区开展了“出生缺陷干预工程”试点工作，并逐步在全国推开，积累了有益 经验，取得了显著成绩。 （一）积极倡导，出生缺陷预防工作受到高度关注。 各地人口计生部门通过多种形式，积极开展广泛的宣传倡导活 动，赢得各级党委政府的高度重视和部门配合。目前，全国40％左 右的省（区、市）政府成立了出生缺陷干预工作领导小组，部分地区 还将这项工作纳入了当地经济社会发展总体规划，协调人口计生、卫 生、残联、民政、妇联等相关部门共同实施。 党中央、国务院高度重视我国人口素质的提高。中央《决定》将 实施“出生缺陷干预工程”、提高出生人口素质，列为统筹解决人口 问题的重要内容；《国民经济和社会发展的第十一个五年规划纲要》 强调加大出生缺陷干预力度，改善出生人口素质；《国家中长期科学 和技术发展规划纲要（2006-2020年）》也将出生缺陷防治列为优先主题。党中央、国务院的高度重视为出生缺陷预防工作的深入开展指 明了前进方向，提供了根本保障。 （二）勇于探索，不断满足群众优孕优生的需求。 各级人口和计划生育部门坚持以人为本的理念，充分发挥自身服 务网络优势，积极推广出生缺陷干预技术，在面对面咨询随访中，有 针对性地开展优生指导，满足群众生育健康孩子、建设和谐家庭的需 求。各省制作了大量通俗易懂的科普读物，利用人口学校开展新婚、 孕前的健康教育，普及优生知识。一些省根据当地出生缺陷高发病种， 结合病残儿童鉴定管理工作，对重点人群和有高危因素影响的夫妇， 进行有针对性的风险评估、指导和监测。目前，全国有60％以上的县级计划生育服务机构不同程度地开展了优生实验室筛查，加强优生 监测，努力减少出生缺陷发生的风险因素。 （三）加强科技攻关，出生缺陷预防研究取得新进展。 “十五”期间,国家人口计生委积极组织科研立项,开展出生缺陷干预的专项研究。 国家973重大科研项目《中国人口出生缺陷的遗传与环境可控性 研究》,对先天性耳聋等部分出生缺陷定位了新的基因，首次在我国 进行了出生缺陷从怀孕至3岁的连续观察，完成了地中海贫血的大样 本流行病学调查，开展了出生缺陷干预效果和干预模式研究，发表了 一系列有影响力的论文。项目产生的优秀研究成果获得了国家自然科 学二等奖和国家科技进步二等奖。 国家人口计生委还组织实施了人类遗传资源整合共享项目，搜集 整理人类遗传资源标本和数据信息，制定相关技术规范和标准，为出 生缺陷防治的科学研究提供平台支撑。 “十一五”期间，国家重点科研项目继续把出生缺陷研究作为重 要内容，已经设立973项目一项，国家科技支撑计划课题一项，科技 基础条件平台建设项目一项，继续对我国重大出生缺陷的发病机理、 人群干预、人群监测模式进行深入研究。 这些项目凝聚了一批高水平的专家队伍，全国十几个省级科研院 所也参与了上述国家课题研究。这些项目符合当今出生缺陷预防的攻 关研究方向，有望取得一批具有国际前沿水平的研究成果。 八年实践，积极探索，取得了很多成绩，也积累了宝贵经验，为 全面深入开展出生缺陷预防工作打下了良好的基础。所有成绩的取 得，都是和各级党委政府的高度重视分不开的，是和科技、卫生、民 政、残联等各个部门的大力支持分不开的，是和各位专家的指导帮助 分不开的。在这里，我要代表国家人口计生委向多年来给予人口和计 划生育工作关心支持帮助的党政领导、部门代表和各位专家表示衷心 的感谢！向多年来勇于探索、不怕困难、脚踏实地、服务群众的人口 和计划生育战线的同志们表示崇高的敬意！ 在肯定成绩的同时，我们也要清醒地看到存在的困难和问题： 一是出生缺陷尚有许多科学问题亟待研究； 二是思想认识仍有待进一步统一； 三是队伍素质和能力与工作要求还不相适应； 四是部门协调机制和投入保障机制尚未完全建立。 这些问题需要在今后的工作实践中认真加以解决。 出生缺陷的发生原因十分复杂，有些还不为我们人类所认识，但 主要包括遗传因素、环境因素或二者的共同作用。 按照世界卫生组织的规定, 预防出生缺陷的措施分为三级：一级预防是指通过孕前综合干预，以减少出生缺陷的发生；二级预防是指 在孕期通过早发现、早诊断和早干预，减少出生缺陷患儿的出生；三 级预防是指通过早期筛查、早期诊断、及时治疗，促进残疾儿的康复。 一级预防最为积极有效、经济安全。 减少出生缺陷，关键在预防。预防为主是我国坚持多年的卫生工 作方针。无病防病、重治“未病”也是我国传统医学宝贵的思想精髓， 早在《黄帝内经》中就有深刻的论述。这些远古的深刻的哲学思想至 今仍有强大的生命力。“预防救人”比“治病救人”更具科学内涵， 更符合医学伦理，更符合关爱生命的要义。减少出生缺陷也必须坚持 预防为主，要千方百计把出生缺陷消灭在孕前。 人口和计划生育系统要根据自身职能定位和优势，重点做好出生 缺陷的一级预防工作，主要包括宣传倡导、健康促进、优生咨询、高 危人群指导、孕前实验室筛查和营养素补充等六个方面。各地要围绕这六个方面的主要工作内容，结合当地实际，采取切实有效措施，扎 实推进。要集中力量，抓好以下几项重点任务： （一）大力开展全民性宣传倡导工作 出生缺陷预防工作需要全民参与。宣传倡导是出生缺陷一级预防 工作的首位任务。 据专家介绍，不少多发性重大出生缺陷，通过孕前筛查及保健等 一级预防措施，可以在很大程度上降低总体发生率，无论从社会效益 还是经济效益看，都是一件投入小、产出大的事情。也正因如此，一 级预防正在成为世界上多数国家预防出生缺陷的主要方法。 减少出生缺陷发生，首先需要大力提高群众预防出生缺陷的意识 和能力。目前，群众优生优育、生殖健康的科学知识还普遍缺乏，急 需科学指导。很多群众还不知道要生育一个健康的宝宝，要从孕前做 起的道理。因此全民性科学知识的普及至关重要，科学知识的传递是 减少出生缺陷发生的第一道防线。只有让科学知识走进千家万户，使 广大群众真正理解，自觉参与，远离危险因素，科学地怀孕，科学地 生育，才能有效地减少重大的、可以预防的出生缺陷的发生，出生缺 陷预防工作才能真正落到实处， 普及科学知识，人口和计划生育部门具有独特的网络优势，多年 的“宣传教育为主”的计划生育工作方针使各地积累了丰富的成功经 验。人口和计划生育系统要充分利用遍布全国城乡的管理服务网络， 结合计划生育技术服务工作，以群众喜闻乐见的形式，开展宣传倡导 健康促进活动，向广大育龄群众广泛宣传出生缺陷预防知识，根据群 众需求，有针对性地提供优孕优生指导和帮助，引导群众改变不良行 为习惯，建立科学文明健康的生活方式, 为预防出生缺陷打下良好的 群众基础。用科学的知识，凝聚民族精神，提升民族素质，铸就时代 风尚，打造国家“软实力”。 （二）加强对重点高危人群的监测指导 高危人群是存在出生缺陷高发风险的人群，也是预防出生缺陷发 生的最主要目标人群。把这部分人群的工作做好了，对降低出生缺陷 发生具有十分重要的意义。出生缺陷高发人群也是最需要得到帮助的 人群，特别是那些已经生育过病残儿的家庭，格外需要关心和指导。 目前全国每年大约要完成几十万例的病残儿鉴定工作，各地要通 过病残儿鉴定，发现高危人群，加强重点监测，提供全程服务。要组 织专家进行再发风险分析，做好优生咨询指导工作。 建立高危人群监测档案，有条件的地方建立高危人群数据库，系 统收集高危人群家族信息，为分析发病原因、进行有效干预、开展科 学研究提供数据支持。国家人口计生委将设立病残儿技术鉴定中心， 开展疑难遗传病的技术鉴定工作，为出生缺陷预防提供科学指导。 （三）建立健全技术服务保障体系 出生缺陷是全人类共同面临的一个科学难题，科技创新是最终消 除出生缺陷的根本手段。人口和计划生育系统要充分依托高等院校、 科研院所，形成跨学科、跨领域、跨部门的研究格局，构建开放、流 动、竞争、协作的科技创新体系，凝聚一批高水平的专家队伍，开展 联合攻关。加强出生缺陷一级预防相关的基础研究和应用研究，探究 发病机理。 开发相应的一级预防和早期诊断技术，特别是准确、经济、简单、 快捷的孕前检测试剂，完善技术标准，加快科研成果转化和新技术推 广，让创新成果惠及人民群众。有能力的地方要针对当地重大、高发 的出生缺陷疾病，开展流行病学调查和人群监测，建立出生缺陷数据 库。 要研究并建立出生缺陷一级预防的技术指导、质量保证和评估体 系，强化对出生缺陷一级预防技术服务的科学管理，确保实现技术服 务的标准化、规范化和科学化。 通过出生缺陷一级预防的工作实践，推动科技创新，涌现一批具 有世界水平的科学家和研究团队，在科学发展的主流方向上取得一批 具有重大影响的创新成果，为出生缺陷一级预防提供科技保障。 （四）因地制宜探索建立有效的预防体系和工作模式 我国地域辽阔，东中西部经济社会发展水平不同，各地人口和计 划生育工作基础不同，出生缺陷高发病种不同，开展出生缺陷一级预 防工作必须要因地制宜、分类指导。各地要按照《国家人口和计划生 育委员会关于开展出生缺陷一级预防工作的指导意见》的要求，坚持 因地制宜、科学指导、社会效益为主的原则，制定符合本地情况的出 生缺陷一级预防工作，探索建立政府主导、部门配合、专家支持、 群众参与的工作模式，确保出生缺陷一级预防工作取得实效。 我们这次会议放在成都市召开，就是要把成都的做法和经验介绍 给大家，供大家学习。成都市在党政领导的高度重视下，在部门和专 家的大力支持下，探索建立了一个党政领导高度重视、部门职责明确、 借助专家力量、发挥部门优势、齐抓共管、适合当地实际的工作模式。 一会儿成都市要会向大家全面介绍他们的经验。成都市的成功做法在 构建出生缺陷三级预防网络的实践中具有借鉴意义。 各地要加强对一级预防的效果和社会经济效益进行科学评估，为 党委政府提供相关信息，提出在我国不同区域开展出生缺陷一级预防 的政策建议，完善相关政策体系。 这里需要特别强调的是，实施出生缺陷一级预防，是惠民惠家的 好事，要始终坚持把社会效益放在第一位,牢记全心全意为人民服务 的宗旨，不能搞强行摊派，不能搞强行服务，坚决杜绝以此项工作作 为赢利手段的现象出现。 开展出生缺陷一级预防工作，责任重大，使命光荣。各级党委政 府和人口计划生育部门务必从深入贯彻落实科学发展观的高度，从立 党为公、执政为民的高度，从全面建设小康社会和构建社会主义和谐 社会的高度，从对中华民族未来发展负责的高度，积极开展出生缺陷 一级预防工作。 （一）加强组织领导 出生缺陷预防工作是一项复杂的系统工程，人口和计划生育系统 要增强责任感和使命感，积极争取党委政府的重视和部门支持，成立 出生缺陷预防工作领导小组，明确职责分工，把这项工作纳入当地经 济社会发展总体规划。人口计划生育部门的主要领导要亲自抓，把出 生缺陷一级预防工作列入重要议事日程，认真组织实施。 （二）加大财政投入 出生缺陷一级预防是利国利民的公益事业，各级人口和计划生育 部门要积极争取财政部门的大力支持，设立专项资金，将出生缺陷一 级预防工作经费列入公共财政预算，确保投入到位。各级人口和计划 生育部门内部，也要在事业费中设立专项资金，专款专用，提高使用 效益，确保一级预防工作顺利开展。 （三）加强部门协作 出生缺陷预防涉及面广，要求高，需要各部门的积极支持和配 合，整合各方资源，合力推进。各级人口和计划生育部门要积极主动 地与宣传、卫生、教育、科技、民政、劳动、残联、妇联等部门加强 沟通，优势互补，密切合作，面向社区和家庭，齐心合力共同做好出 生缺陷一级预防工作，为百姓造福。 同时，还要认识到，在很多地方，贫困和知识贫乏不仅是出生缺 陷造成的结果，也是造成出生缺陷的原因。因此，出生缺陷一级预防 要注重与扶贫、助学等相关项目和活动紧密结合，争取放大效益，争 取多赢。 （四）加强服务能力建设 全面开展出生缺陷一级预防工作，对于人口和计划生育系统来说 是富有挑战性的，有许多地方我们还需要学习、改进和提高。各级人 口和计划生育部门要加强服务机构的标准化、规范化建设，优化服务 环境，改善技术装备，规范实验室建设，加强质量控制，提高服务能 力。要结合三千人才工程、科技大练兵等活动，加强对各级服务站技 术人员出生缺陷预防专业知识和技能的培训，不断更新知识，强化服 务理念，提高宣传倡导能力、健康促进能力、咨询指导能力和高危人 群监测能力，真正服务人民群众。 （五）充分发挥专家作用 出生缺陷预防工作科学性强，技术含量高，必须依靠一支高素质 的专家队伍作为技术支撑，才能确保出生缺陷一级预防工作持续健康 发展。国家人口计生委将组织建立专家指导组，各省、自治区、直辖 市人口和计划生育部门也要成立相应的专家指导组。各地要研究制定 专家队伍的#管理#，建立定期沟通、交流机制，充分发挥专家在科 学研究、人员培训、技术指导等方面的作用，及时解决出生缺陷一级 预防工作中遇到的技术性疑难问题，提高出生缺陷一级预防的科学水 平。 同志们，开展出生缺陷一级预防，提高出生人口素质，是一项艰 巨而长期的任务，是一项功在当代、利在千秋的宏伟工程。前途是光 明的，道路是曲折的。我们要锐意进取,开拓创新，齐心合力，扎实 工作，共同为提高我国出生人口素质，统筹解决人口问题，促进人的 全面发展，构建社会主义和谐社会和实现中华民族的伟大复兴，做出 应有的贡献！ 谢谢大家！