我国基因隐私权问题及其立法完善

专 辑 华中师范大学学报 �人文社会科学版 � ! ∀ # ∃ % & ! ∋ ( ∀ % ) ∗ ! ∃ + , ! #− % & . ∃ /0 1 # 2 /34 �( ∀ − % ∃ /3/1 2 % ∃ 5 6 ! 1/% & 6 1 /1 ∃ 1 1 2 � 7 8 8 9 年 : 月 我国基因隐私权问题及其立法完善 杨 �& ; 燕山大学 文法学院 , 秦皇岛 雪 ‘ , 8 9 9 8 8 < = 刘 冉“ 7 ; 秦皇岛职业技术学院 , 秦皇岛 8 9 9 > 8 8� 摘要 基 因隐私权是基 因技术发展带来的一个新问题 。随着人类基因组草 图的 绘制完成 , 人 类对 自身的 了解有了进一 步的加深 , 基 因隐私权 问题受到 了广泛关注 。但 由于基 因技术问世时间 不长 , 社会对其仍 缺乏普遍性的科学认识 , 这也给立法 实践带来了一定的 困难 。 本文试对基因隐 私权作 以简要介绍 , 并针对我 国现存 问题提 出 了几 点立法 建议 。 关键词 基因隐私权 = 基 因知情权 = 基 因图谱 = 反 向歧视 = 基因倾向性 一 、基因隐私权概述 基 因隐私权是 自然人对其本人所持有的有关 其自身的 、一般与公共利益无关的基 因图谱 、基因 材料样本或者其他基因信息及其物质载体加 以控 制的一种人格权 。 要了解基因隐私权 , 我们必须先 明确以下几个问题 ? > ; 基 因隐私权 的特征 ? �&� 权利 主体 的单一 性 。 基因隐私权是 自然人对有关其自身的 、一般与 公共利益无关的基因信息等加以控制的一种人格 权 。 对 自身基因材料 、基 因信息等拥有控制权的只 能是 自然人本人 , 基因隐私权的权利主体也只能是 自然人 。 �7� 权利客体的独特性 。 并非所有的基因 信息都是基因隐私权的客体 。 人类的基 因 ≅≅ ; ≅ Α 是相同的 , 为一般正常人所有 , 不属于个人信息 。只 有通过对个体基因而获得 的基因信息资料 , 也 就是个人基因信息才是基因隐私权的客体 。不同主 体的基因信息存在差异 , 即每个人的基因组构成都 是与众不同 ,独一无二的 。 �Β� 与主体人身联系的高 度紧密性 。 这一点是基因隐私权最突出的特点 。 通 过基因检测可获取个体基因结构 、组成 、排列 、变异 的信息 , 这些信息都极为隐秘 , 并与主体人身紧密 相连 , 一旦为外界所知 ,个体利益将受到严重威胁 。 �< �侵权行为常存在区域或家族关联性 。 由于同一 区域或同一家族的基 因信息具有相似性 , 因此一旦 侵权行为发生 , 经常会影响到被害人所在的区域或 家族内的其他成员 。 7 ; 基因隐私权的内容 ? �&� 基 因隐私知情权与 拒绝知情权 �知情权主体范 围广泛 , 此处仅指 自然 人本人� 。权利主体可选择是否进行基因检测 , 是否 以较小的代价获悉个人基因功能 , 基因信息及其影 响 自己生老病死的权利 。同时也可拒绝知道自己的 基因检测结果 , 以减轻不必要的精神负担 。 �7 �基因 隐私隐瞒权 。 这是一项消极权利 , 是权利主体对 自 己的基因隐私进行隐瞒 、不为他人所知的权利 。 如 法律无特殊规定 , 任何人无权要求他人告知或公开 其基因信息资料 。 �Β �基因隐私利用权 。 是权利人 享有的对 自己的基因隐私的能动的 、合法利用的权 利 , 以满足 自己 的精神和物质等诸方面需要 的权 利 。 这是基因隐私的 自我利用权 ,其实现必将依赖 于基因科学技术的普及 。 �<� 基 因隐私利用许可权 。 权利主体按照 自己 的意志决定准许或拒绝他人查 看 、利用 自己的基因隐私的权利 。 基因的利用需要 具备尖端的技术设备和操作条件 , 权利人若想利用 自己的基 因 , 就需要 准许他人对 自身基 因进行提 取 、检测 , 否则其基因信息便无法获知 。 �:� 基因隐 私维护权 。是权利主体对于自己的基因隐私所享有 的维护其不可侵犯性 , 在其受到非法侵害时可寻求 司法保护的权利 。 权利人一旦决定查看 、利用 自己 的基因 , 其基因隐私就有被公开的可能 。因此 , 法律 必须赋予权利人寻求司法救济的有效途径 。 二 、我国基因隐私权保护存在的问题 随着基 因技术的发展 , 各种基 因问题不断涌 现 , 基因隐私权的法律保护问题开始 日益突显 。 现 对我国的基因隐私权问题做如下归纳 ? > ; 基因隐私权与基 因知情权的冲突 。基因隐私 权是指法律赋予不同权利主体知悉和了解有关的 > ≅ 个体基因图谱及其他基因信息的权利 。基因隐私权 与基因知情权之间具有内在联系 。二者都不是绝对 的权利 , 都受到一定的制约 , 在与某些重大社会利 益或国家权利发生冲撞时 , 二者均需无条件服从于 后者 。二者相互间也存在着冲突 , 一般来说 ,知情权 的内容是针对隐私权而言的 , 在以法律确立和保护 这两种权利的过程中 , 必然涉及到二者间的协调问 题 。首先 ,在医患关系中 , 患者有保护和隐瞒 自己基 因隐私的权利 , 医疗机构为治疗或科研 目的 , 对患 者的基因信息享有知情权 , 二者之间存在矛盾 。 同 时 , 雇主与雇员之间也存在矛盾 , 在基因科技发达 之后 , 雇 主极有可能挑选 并雇佣那些无基因缺 陷 者 , 从而使基因缺陷携带者的基因隐私权与雇主的 基因知情权相矛盾 。在商业性健康保险和人寿保险 中 , 保险公司为了维护 自己的商业利益 , 必然要求 投保人公开自己的基因信息 , 从而产生矛盾 。 在家 庭成员或未来 的家庭成员之间 , 如父母子女 、夫妻 、 恋人等 , 同样存在着一个基因知情权限度的问题 。 7 ; 基因隐私侵权 。随着基 因检测技术的日趋成 熟 , 基因隐私侵权问题在实践 中有可能大量出现 。 由于基因信息里包含着人体所有组织所需的物质 , 这些物质与其他部分物质一起决定着个体组织 的 形状 、身体新陈代谢的好坏及抵抗传染病能力的强 弱等 , 获得了这些信息 , 也就等于解开了每个人 的 身体秘密和健康秘密 。 这些信息一旦被泄露 , 个人 的生命和健康将受到严重威胁 。 因此 , 过失或恶意 泄露 、非法获取 、擅 自公布他人基因隐私的行为 , 严 重侵犯公民的基 因隐私权 , 侵害 了公民的人格利 益 。 基因信息又是一种宝贵的人类资源 , 具有极大 的经济价值 , 在基因测试或实验过程 中还可能侵犯 公民的经济利益 。 Β ; 基因歧视问题 。基 因歧视是指单独基于个人 基因构造与“正常”基因组的不同 , 而歧视该个人或 其家庭成员 。 这种基于基 因缺陷 、基因变异或家族 病史等问题而对相关人员进行歧视的做法 ,将造成 严重的社会不公现象 , 给人类的生存权与平等权带 来极大挑战 。 一些在基因相关问题上的误解 , 对基 因决定作用的夸大更可能导致对个人社会地位 的 贬抑 , 从而加剧基因歧视的发生 。 如对大多数与基 因有关的疾病而言 ,致病原因往往是某一基因缺陷 在环境 、生活习惯等因素的共同作用下引发的 。 被 检测出具有与这些疾病有关的基因缺陷只说明此 人有患病的“基因倾向性 ” , 即比较容易得病 , 而并 不一定会得病 。 7 Χ 三 、 国外基因隐私权法律保护概况 国外对基因隐私的研究已较为深入 , 其研究成 果已应用于立法之中 。 例如美国就是隐私保护最 早 、最完备的国家 。 早在 > ≅ ≅ : 年 , 波士顿大学公共 卫生学院就曾提出过一份《基因隐私法 �示 �》= 7 8 8 Β 年 < 月 , 美国已有 >Δ 个州就基因隐私权的保 护问题进行了专门的立法 , 有 7: 个州已就公布基 因信息时应获得当事人的知情同意问题进行 了立 法 。 比利时 、意大利等分别制定了自己的《个人信息 保护法》, 澳大利亚 、英国等国也相继制定了相关立 法 。在大陆法国家中 , 瑞典率先制定了《数据法》, 该 法将基因隐私纳人了法律保护的范围 。此后 , 法 、德 等国也纷纷效仿 。 其中 , 当以法国对基因隐私保护 最先进 、最完备 , 以至对欧盟 > ≅ ≅Ε 年制定 的 《欧盟数据保护法》产生了重要影响 。 美国法律对于 隐私权概念所做的扩张性解释 , 对基因隐私权的法 律保护起到了积极作用 。 同时 , 采用欧洲立法模式 的国家大多设立了相应 的主管机构 , 对个人信息 �包括基因信息 �保护进行监督 。如丹麦设立了信息 保护局 。法国也设有国家信息处理与自由保护委员 会作为主管机关 。 而在救济机制上 , 英国还专门设 立了信息保护审听所 , 对信息专员做出的各种行政 决定所涉及的案件进行审理 。 国外对基因隐私权保护的相关立法较为完善 , 归纳而言有 以下三种保护方式 ? 直接保护 、间接保 护和概括保护方式 。直接保护方式是法律承认基因 隐私权是一项独立的人格权 。当基因隐私权受到侵 害时 , 受害人可以把它作为独立的诉 因 , 向法院请 求法律救济 。法律对基 因隐私权的内容 、性质、责任 构成 、侵权方式 、赔偿范围等都做了详尽规定 , 如美 国和德国 。间接保护方式是法律不承认它是一项独 立的人格权 , 受害人只能将这种损害附从于其他诉 因 , 将基因隐私侵权案件归人其他侵权行为案件 , 不存在独立的基 因隐私权诉讼 , 在保护力度和范围 上 , 不及直接保护 , 其中以英国为典型 。概括保护方 式是在民法 、相关法律或判例 中 , 只笼统的规定基 因隐私权 , 不列举具体内容 , 在实践 中保护基因隐 私权 , 在有关法律法规 中做出零星规定 , 如日本 。 这 种概括规定 , 没有对基 因隐私权的客体 、内容 、责任 构成做具体规定 ,不利于实际操作 。相较而言 , 直接 保护方式更加有利于对受害者权益的维护 。 四 、我国基因隐私权问题的立法完善 > ; 基因隐私权的立法原则 ? �>� 保障人权尊严 原则 。 这一原则是现代 民法的最高原则之一 。 人格 尊严即人的尊严或称个人尊严 , 它源于康德的道德 哲学 。 康德认为 ? 个人是 目的 ,是有尊严的存在 。 人 格的独立超越一切价值之上 , 人格尊严无价 。 自主 、 自治与 自决是人格尊严的本质与核心 。人格尊严之 理念是以个人为基础 ,个人的 自主性高于国家的价 值 , 每个人都保留不受国家支配的独立生活领域 。 在此领域内 , 个人充分享有 自主权 , 自由选择存在 方式 , 服从 自己理性的安排 , 勿需受他人支配 。 因 此 , 基因隐私权的确立 , 为每个人在参与公共生活 的同时留下了 自我处置的空间 。 �7 �尊重社会政治 及公共利益原则 。这一原则是一个社会健康存在的 支撑 , 具体包括保护公共秩序的和平与安全 , 经济 秩序的健康 、安全及效率化 , 社会资源的合理利用 , 社会弱势群体 的利益保障 , 公共道德的维护 , 为人 类发展提供有利条件等 。个人利益与公共利益彼此 溶通 , 对于公共利益的确认 , 应当以个人作为出发 点 , 只有最终能够还原为个人利益 的公共利益 , 才 是法律应当保护的公共利益 。 �Β� 权利协调原则 。不 同权利之间始终存在矛盾 , 在确立公共利益的过程 中 , 我们 已经确定了一种态度 ? 以个人作为出发点 , 关注人的权利 。当个人利益与公共利益的冲突不可 调和时 , 我们的决策应 以个人为 出发点 , 符合宪法 的基本精神 , 最终为了广大人 民的利益 , 而不能笼 统地以公共利益至上 。看似微不足道的个人利益在 强大的公共利益面前注定是软弱无力的 , 也最易受 到侵犯 。 因此 , 我们既要重视公共利益 , 又要明确个 人对于国家和社会所负义务是有限的 , 要准确把握 期间的平衡点 , 决不能使个人利益轻而易举地成为 公共利益祭坛上的牺牲品 。 7 ; 对我国基 因隐私权问题 的立法建议 ? �&� 采 用直接保护方法 。 目前我国法律 中尚没有关于隐私 权问题的直接规定 ,更谈不上基因隐私权保护的相 关内容 , 值得庆贺的是 , 最新《民法 �草案 ��� 中已将 隐私权作为专章加以规定 。 针对我国的实际情况 , 笔者建议 ? 在《宪法》中直接规定公民的隐私权 , 将 它作为一项独立的人格权 。在《民法典》的制定过程 中 , 将隐私权作为独立 的人格权从名誉权 中分离出 来 , 单独作以规定 = 同时 , 将基因隐私权作为隐私权 的主要形式之一以列举的方式提出并加以保护 。制 定《个人信息保护法 》, 设专章对 收集 、储存 、传输 、 处理和利用个人信息 中涉及 的基因隐私权问题进 行规定 。 在条件许可时 , 制定专门的《基 因隐私权 法》, 禁止基因歧视行为 ,对基因隐私权侵权行为加 以详细分类 , 制定不同的处罚手段 , 严格限制不 同 主体的基因知情权 。 �7� 增强法条的可操作性 。 明 确规定侵害基因隐私权行为的法律责任 。对于侵权 行为 , 除法律规定的恢复名誉 、消除影响外 , 还应包 括停止侵害 、赔礼道歉 、赔偿损失等民事责任 。如果 侵权人的行为构成行政责任或刑事法律责任的 , 还 应承担相应的行政或刑事责任 , 而且这些责任彼此 间不能相互替代 。 �Β� 建立 “反向歧视 ”制度 。 这一 制度在英美等国已较为完善 , 它要求政府采取“积 极 ”增加社会弱势群体的受教 育和就业等机 会 。 在升学 、就业 、升职过程中 , 政府要以一定的协 调手段优先照顾女性 、少数民族 、残疾人等弱势群 体 , 确保他们 的利益能和其他人一样平等实现 。 其 目的是从宏观上减少社会的不平等 , 代之以实质平 等 。 我们在制定各项具体法律的过程中 , 应优先考 虑缺陷基因 、变异基 因等携 带者的权利 , 从而实现 真正意义上的社会正义 。 参考文献 〔> Φ 王迁 ; 论 “基因歧视 ”及其法律对策〔Γ 〕; 北京 ? 中国 人 民大学出版社 , 7 8 8 : ; Η 7〕 谈大正 ; 生命法学导论 ΗΓ〕; 上海 ?上海人 民出版社 , 7 8 8 : ; 〔Β」 张新宝 ; 隐私权的法律保护〔Γ Φ ; 北京 ?群众出版社 , > ≅ ≅ Δ ; Η <〕 王利明 ; 中国民法案例与学理研究仁Γ〕; 北京 ? 法律 出版社 , 7 8 8 Β · 〔:〕 Ι % ∃ /1 & ; ϑ 1 0 &1 2 ; Κ ∗ 1 Λ ! 5 1 ! ∋ Λ ! 5 1 2 ? 6 1 /1 ∃ 3/∋/Μ % ∃ 5 6 ! 1 /% & Ν22 ∀ 1 2 /∃ 3∗ 1 ( ∀ − % ∃ Ο 1 ∃ ! − 1 Π# ! Θ1 1 3 〔Γ〕; ( % # 0 % # 5 . ∃ /0 1 # 2/34 Π # 1 2 2 , > ≅ ≅ 7 ; 仁9」 Γ % # Ρ : ; Σ# % ∃ Ρ1 &; Κ ∗ 1 Ο 1 ∃ 1 3/。 Σ# ! ∃ 3/1 # Τ 3 ∗/1 2 , Υ % ς , % ∃ 5 Π! &/1 4〔Γ〕; Ω − 1 # /1 % ∃ Ω 2 2! 1/% 3/! ∃ ∋! # 3∗1 Ω 5 0 % ∃ 11 − 1 ∃ 3 ! ∋ 6 1 /1 ∃ 11 , > ≅ ≅ Ε ; Η Δ」 Κ 1 5 Π1 31 # 2 ; Ο 1 ∃ 1 3/1 2 ? Ν2 2 ∀ 1 2 ! ∋ 6! 1 /% & ∀ 2 3/11 仁Γ」; Κ ∗ 1 Π/&+ # /− Π# 1 2 2 , > ≅ ≅ Ε ;