“粘宝宝”的心声：我要活到那一天2

“粘宝宝”的心声：我要活到那一天2 即使娇嫩的身体像一个从核里开始坏掉的苹果，我也要向着阳光努力生长，不辜负最初花开时的期望—— 10岁“粘宝宝”的心声:我要活到那一天 文/本刊记者 王小艾 “粘多糖”，一个看起来甜蜜的名字却隐含着不幸的命运。粘多糖症是种罕有遗传病，患者由于身体缺乏分解糖分的酵素，多余糖分会在身体聚积，破坏内脏，令他们无法长高，更无法长大。目前，全国有300,400孩子患上此病。 “我知道自己是一个罕见病孩子，也明白我再也长不高，眼睛的视力会越来越差，手指会越来越弯曲，就像其他粘宝宝一样，渐渐会不能走路看不到东西听不见声音„„身体就像一个从核里开始坏掉的苹果，但我不怕，我会坚强会加油，让自己的每一天都充满欢乐。”这是已经10岁，但身高只有1米17的粘多糖宝贝李河言的心声。 李河言用日记的方式记录下自己的，在他开朗乐观的讲述中，有痛疼和泪水的回忆，更充满了对未来的希望。疾病让他变得格外成熟懂事，而这些仿佛从大人嘴里说出的话语，听起来却让人分外心疼。 妈妈，请您别哭 2010年里～妈妈仿佛把一生的泪都流尽了。 那年1月的北京真冷～穿着厚厚的羽绒服还是感到寒风如刀子一般刺骨。协和医院的大夫说我可能是‚粘多糖?后～妈妈和小姨的眼泪顿时就像水龙头一样哗哗流。那一刻～妈妈还紧紧地抱着我～让我都有点儿喘不过气来。我不就是个子矮点手指弯曲又不会死～为什么她们这么紧张呢,看着她们伤心疲惫的样子～我也不好意思再提出去看鸟巢、水立方。因为我是男人～要照顾这两个女人的情绪啊。 不过～妈妈还是带我去鸟巢滑雪了～我玩得真开心呀:但我还是不太喜欢北京～因为妈妈和小姨在这个城市～天天躲着我哭。有时候～她们晚上也会躲在被子里偷偷哭～我假装睡着了～用一只眼瞇一条缝悄悄看着她们～妈妈隐忍地哽咽～而小姨不停抹泪～我心里真的特别难受。 妈妈以前很少掉泪～她一直是乐呵呵的～笑眯眯的。我从小身体结实～很少生病～也多才多艺～喜欢下棋～爱好跆拳道～绘画在全国得了几次大奖。虽然四岁时～我因手指弯曲～被诊断为‚先天性多关节挛缩征?～妈妈也坚持给我按摩～让我从不觉得自己和别的孩子有什么不同。 现在我怎么得了这个讨厌的病呢,它夺走了妈妈的快乐:在我检查完毕等待确诊的那段时间～妈妈每天都十分忧虑～神情恍惚。有一次我忍不住对她吼道:‚妈妈～你开心点:你为什么这样不开心,:?最后～我被确诊为粘多糖I型中 1 的轻型～而不是严重的六型。妈妈又一次紧紧地搂着我～长长地舒了一口气～这一次她笑了～但我却分明地看到她眼里有晶莹的东西在闪烁。 妈妈通过各种渠道给我寻找治疗。我自己也上网查询～得知这个病在国内没有治疗药物～而国外的治疗药物费用昂贵～一年需要一百多万元:并且药物只能缓解病情～不能根治。 大多数的粘宝宝都长不大～十多岁就会变成折翼天使～再也飞不起来(((((( 说实话～从心底里我真怕死啊～但我没有掉一滴泪～而是积极配合妈妈～我想～一定会有一天～先进的医疗技术能将我的病治好: 2010年3月～顶着漫天黄沙～妈妈和我满怀希望去了西安西京医院～妈妈听说可以用骨髓移植来缓解我的病。但找到医生时～他却说:‚我们无能为力～你们还是回家再等等吧。等有了先进的医术～再来治吧。?我看见妈妈的眼神像即将燃尽的烛光一样一点点暗淡下去。而我也在心里默默地想:叔叔～过几年～过几年我不知道自己还能不能活着啊((((((( 在求医治病的过程中～我们也结识了很多粘宝宝～他们的爸爸妈妈也为治疗这个病在奔波。 2010年5月～妈妈带我去了香港参加了‚香港粘多糖大会?。我和另一个粘宝宝张浩林成为好朋友。他的情况比较严重～眼睛已经失明～身体也无法站立。虽然已经9岁～身体却像婴儿般大小～整天坐在婴儿车里～被父母推着前行。看到他时～我特别难过。如果我们的身体都健健康康～然后能在一起玩～该多好啊: 我拉着张浩林的手～问他:‚弟弟～你想不想眼睛能再看见东西,你想不想变成一个正常的孩子,你想不想做一个超人,?他用尽了力气说‚想?～然后他又问我‚哥哥～你想不想变成一个超人?～我也大声地回答:‚我也想啊～这样我们才能一起玩。?说完～我俩都‚咯咯?笑起来了。但他的爸爸妈妈和我的妈妈～在一旁又悄悄掉泪了。这些大人～为什么动不动就流泪呢, 浩林弟弟怕我在旅馆待着无聊～还特意把家里的笔记本电脑带过来给我玩～每次分开的时候～我们俩都依依不舍。他一再说:‚我还想跟龙哥哥玩。?离开深圳后～我们就没有再相见～不知道他的身体现在怎么样了。那双黑亮却什么都看不见的眼睛～那小小躯体上硕大的头～让我一想起来就会鼻子发酸。 妈妈，谢谢您给我的爱 2010年7月～我们又一次来到充满痛苦回忆的西安。妈妈找到可以减轻我痛苦的办法～就是通过针灸和按摩改善我的身体状况。减轻关节挛缩～身体就可以长高点～以后我就不会再被叫做‚矮冬瓜?、‚小儿麻痹?了。 妈妈请了半年的假～也为我在西安找了一所学校就读。 针灸太疼了～像万箭穿心。一到扎针前一天～我连饭都吃不下～晚上也睡不 2 踏实。真希望时间能停留～我就不用承受那种痛苦～但如果不治疗～就一点儿希望都没有～这让我很矛盾。就像妈妈经常对我说的那样:痛苦与希望是并存的。 刚开始做针灸时～我忍不住大哭大闹～妈妈和小姨也陪着一起哭。妈妈在一旁不停地安慰我、鼓励我。我也很想忍住不哭～但真的太疼了～每一针都让我觉得身体好像被四分五裂。全身扎四百多针～扎一个小时后～还要电击电疗一个小时。后来～每次疼得受不了时～我就想象着有一天我长高长帅的样子～手也可以伸直了～身体可以下蹲～能自由运动啦……一想到这些～我就仿佛有了超能量～忘记了疼痛。 为了配合针灸～我还要喝中药。但每喝三次～我的身体就有排异反应～会忍不住吐一次。妈妈‚生气?地说完我后～就又鼓励我继续喝。晚上妈妈还要用药水给我泡20分钟的手。 有一天～我扎完针～感觉十分疲惫～上了公交车～冲到一个空座前就坐下。坐在旁边的阿姨推了我一把～我没有明白什么意思～她又推了我一把。原来她打算将这个座位占了给自己的儿子～于是我只好站了起来。妈妈很气愤地说:‚你推他干什么～尊老爱幼你不知道吗,他和你的儿子哪个更应该坐这个位子,儿子你坐好。?车厢里的寂静被妈妈的声音打破了～那一刻～我吓得不知道该坐下还是站着。那位阿姨本想和妈妈争执～却似乎被妈妈愤怒的样子镇住了～没再作声。 下车后我的心仍然在‚砰砰?跳～我问妈妈:‚您不是说～我们背井离乡～凡事要小心。不能和别人吵架惹是生非吗,?妈妈蹲下身来～认真地对我说:‚儿子～妈妈的话没错～可是如果别人欺负你～妈妈会不顾一切地保护你:?我突然间觉得心不再那么紧张地跳动了～心里暖暖的。 妈妈其实是一个胆小的人～她连狗都害怕～但为了我她却什么都不怕。 记得2008年11月～我半夜犯咽炎～上不来气。因为身体的原因～导致我嗓子也不好～会经常犯咽炎。寒风中～妈妈连一件厚衣服都没有来得及披～只穿着单薄的睡衣就抱我飞速下了五楼。院子里有很多野狗～平常妈妈都是绕着它们走。那天刚到楼下～一条野狗就冲到她身边～但妈妈大声将狗呵斥开～背着我赶紧走向路边～准备打车。在路上～妈妈立即给医院打电话～让她的同事准备好器械。当时靠在妈妈身上～我觉得特别温暖和安全。因为妈妈是学医的～她知道怎样将我的痛苦降到最低。 到医院就诊后～医生说:‚如果再晚来一点～孩子的生命可能就会有危险。?那件事后～妈妈让别人帮着买了一个雾化吸入机～放在家里备用。妈妈也很细心～在饮食上特别注意～给我做清淡的食物～一旦我嗓子不舒服就及时带我去输液。 除了照顾我的身体～妈妈在工作之余～周末还要带我去参加各种兴趣班。有一次～我正在画画～无意中瞥见妈妈坐在外面的椅子上～竟然头靠着墙睡着了。 3 妈妈像个孩子一样睡得特别安详～因为她太累了。 但到西安后～妈妈再没有完整地睡一个觉。有时候我半夜醒来～妈妈还在熬药。也许人心烦时～都会用电视来消磨时光。常常电视画面一直在闪～但妈妈却一动不动地坐在床上～呆呆地发愣。我赶紧过去关掉电视～然后拉着妈妈去睡觉。 我自己很少有睡不着的时候～常常一觉睡到天亮。但如果我从电视上看到别的生病孩子的报道后～就会一直牵挂着他们～怎么也睡不着。我知道生病有多难受～一点儿也不想让别的孩子也生病～尤其是我这种罕见病。 我一定要活到那一天 ‚每一次都在徘徊孤单中坚强/每一次就算很受伤也不闪泪光/我知道我一直有双隐形的翅膀/带我飞飞过绝望/我终于看到所有梦想都开花/追逐的年轻歌声多嘹亮/我终于翱翔用心凝望不害怕/哪里会有风就飞多远吧……? 这是我最喜欢的一首歌～我常常梦见自己真的拥有一双翅膀～想飞多远就多远。那天～在给我泡手时～妈妈轻轻地说～有一个她曾经见过的粘宝宝～看着还很健康～但今天突然去了天堂。我的心顿时沉下去～为这个再也飞不起来的宝宝。 天堂一定是白色的～没有爸爸妈妈～没有那么多关心我的人。我喜欢活在人间～我要开心地活下去～因为我拥有了这么多的爱。 我常常得到别人的帮助～因为身体的原因～一些简单的事对我而言却比较困难。比如我是英语课代表～但抱作业本很费劲～同学们总是帮助我抱本子捡东西,上学的路上～总是有一位高年级的哥哥等在路口～帮我背包～带我过马路。 对这些帮助过自己的人～我十分感恩～所以也会常常做些力所能及的事情去帮助别人。很多女生都觉得我热情、能干～是我的‚粉丝?呢:班里同学也都称我为‚神童?～因为我的成绩一直是第一名。 我从来没有因为自己生病而哭过～但有一次～体育课上我连累了大家～导致我们班没有得到第一名～我偷偷地哭了一场。如果我能和正常孩子一样～就不会拖大家的后腿了。 因为疾病的缘故～也使我得到了两份母爱～小姨就像我的另一个妈妈～总是抽时间陪我看病。那天我和表弟坐在车后～听见小姨问姨父:‚老公～你能不能在我60岁的时候～送我一辆‘牧马人’啊,?我当时就在心里默默许下愿望:等我长大～一定给小姨买一辆‚牧马人?汽车:小我4岁的表弟～最崇拜我～是我的跟屁虫～虽然他的个头已经比我高了。他常常帮我背书包～有一次还狠狠揍了一个嘲笑我的小男孩。 还有‚老李?是我最崇拜的人。他是我爸爸～也是我的哥们儿。老李是一名武警军官～因为在外地工作～每月只能回家一次。‚咱们有病不怕～怕的是心理有病:?这是老李常对我说的一句话。每次回来～他就给我买一大堆的玩具。 4 ‚爸爸生活上不能照顾你～但爸爸一定给你买喜欢的东西～让你玩得满意。?老李特大方～每次给我很多零用钱～我俩约定好这事绝对不能告诉妈妈。他还带我看大片～《阿凡达》就是我俩一起看的～他送我的高级PSP～让同学们也十分羡慕。 2010年10月份～我再次来北京～参加中华慈善总会举办的罕见病联谊会。在会场上～我表演了跆拳道～虽然身体的原因不能将一些动作做到位～但我依然练得很认真～获得阵阵掌声。 有一位大哥哥～他全身肌肉无力～连拿一双筷子的力气都没有～却用嘴叼着画笔为大家作画～我好佩服他。之后有一位已经上大学的哥哥代表我们罕见病患者发言～当他说到‚我不知道自己还能活多久～我很想活下去?时～全场的人都哭了。我也好想上大学～我每天放学都要经过大学校园～每次看到校园里的哥哥姐姐拿着书本走在林阴小路上～谈笑风生地去图书馆～去微机室……我真羡慕～他们可以自由自在地学习知识。如果我还能活到18岁～我也一定要步入美丽的大学校园。 因为针灸的效果～半年来我长高了两公分。目前～我的手指有一点儿弯曲～听力也不太好。眼睛远视～视网膜浑浊～很容易失明。无法下蹲～只能远离我喜欢的自行车。但其他方面我都还正常～算是粘多糖患者里比较轻的。 我相信我会活到那一天～能等到粘宝宝有药吃～能得到治疗。吃再多苦受再多累～我都不怕。‚累?这个字在我心里就像一只蚂蚁一样渺小～‚累?字上面不是有一个‚田?字吗～就是要努力才能有田种～田地才能长得好。 我相信奇迹是靠人创造出来的～用刘谦的话说就是:‚请你们睁大双眼～见证奇迹的时候到了。?我舍不得这个美丽的世界。我还想看看可爱的小表弟长大后是什么样子呢。有一天～我要长得比他高～让他继续做我的小跟班。 采访手记: “新年即将到来，当别的父母都为孩子大了一岁而高兴时，我却高兴不起来，因为孩子的病还是没有治疗的办法，我怕时间过得太快～”结束半年针灸，即将带李河言回甘肃的妈妈很无助也很无奈。他们一次次地给孩子鼓励，又一次次地从孩子身上得到力量。对孩子的爱和孩子对生的渴求，支撑着他们，在一次次绝望后又重找希望。 记者加入“粘多糖互助群”后，没有看到家长们自怨自艾，他们坦然接受现 实，并积极寻找出路。每天都会不断交流信息，哪怕有一点儿希望，也会相互转告。 9岁女孩甜甜的妈妈，为了孩子，从西安辞职，到北京四处求医，联络台湾和美国的“粘多糖互助组”，最后为女儿争取到拜玛林药厂免费试药一年的机会～ 5 而如果这个群体能加入基金会，大部分孩子就能得到国外药厂提供的免费药。群主浩轩的孩子已经双目完全失明，但他也正努力尝试着与基金会协商。 不抛弃，不放弃。所有的一切，只为了让孩子的生命能多延续一天，再多一天，这是很多“粘宝宝“父母共同的心愿。 6