瓷娃娃儿童现状的调查报告

苏州科技学院2012年暑期社会实践 人文学院“瓷娃娃”儿童状况调查 实践团   谢丽萍、蔡泽林、姚亚星、吕文韬、方草、陶宇光、马晓玮、弓生云 （人文学院    指导老师：吴汉江）                                             2012年6月 《关于苏州市先天性成骨不全症儿童“瓷娃娃”的调查与分析的实践报告》 一、实践的参加者、主题、时间、地点及相关情况 (一）实践的参加者:谢丽萍、姚亚星、吕文韬、方草、马晓玮、弓生云、陶宇光、蔡泽林 （二）实践的主题：关爱“瓷娃娃”——先天性成骨不全症儿童 （三）实践时间：6月28日——7月8日 （四）实践地点：苏州市相城区人民政府、苏州市相城区教育局、苏州市社会福利院、苏州市伤残儿童康复中心、苏州市礼安医药连锁总店有限公司、苏州高新区横塘街道学府社区   （五） 现将此次实践活动的有关情况报告于下 本实践活动自2012年6月底开始筹备，历时一个月，在此过程中，我们做了相关的准备工作、信息工作、宣传义卖工作和总结工作，并取得良好的成效。 通过电话采访、走访，宣传义卖活动等途径去调查苏州市“瓷娃娃”的现状，也借助有关的外界力量，真诚地向瓷娃娃关怀协会取经，交流，表达我们对公益的热心及愿为“瓷娃娃”群体谋福祉的坚持，幸而，我们得到了该协会的大力支持与帮助。与此，通过我们的积极努力，我们也争取到校青协和学校团委的支持，得到他们的相关援助。同时我们积极联系相关走访单位，谦虚有礼的告知实践意图，他们都表示支持这样的活动也愿意提供相关帮助，特别是苏州市高新区横塘街道学府社区还积极热心为我们解决了宣传义卖活动的场地和道具问题，在活动之后，社区向我们索要了相关的照片与报道，为我们活动做了正面的报道，展现苏州建设文明城市的风貌。我们的走访工作覆盖了苏州的相城区、虎丘区、平江区和高新区，在一定程度上具有代表性，但同时也存在实践时间短促、调查不够深入等不足。我们的宣传义卖活动在7月6日湖畔佳苑对面的志愿者服务站举行，活动中所使用的宣传单，海报及横幅都有我们宣传组完成，相关的义卖事宜是由我们义卖组完成，展板信息由瓷娃娃关怀协会提供的资料和我们自行查找的信息组成，而且，我们秉承节约环保的理念，尽量手工制作，体现我们对公益活动的用心，为了体现助人为乐的宗旨，我们在活动中添加心意、新意及趣味性，做到在义卖中宣传，在活动中调查，在助人中快乐。宣传义卖工作结束后，我们主动联系走访单位苏州市社会福利院商量捐款事宜，他们表示欢迎我们的公益善心，并按我们的要求把活动中所筹的善款和义卖所剩物品专捐赠与“瓷娃娃”儿童，而且他们会开具发票。虽然所捐的钱不多，但重要的是活动过程中社会责任感和我们坚守的公益精神。在走访工作和宣传义卖工作中，我们的准备工作、信息工作和总结工作积极配合，通过会议来分配任务，总结经验，加油鼓劲，做到齐心协力，是各路工作顺畅进行，推进实践活动圆满完成。 征在于谋，准备工作为各项实践的开展奠定了基础；征在于行，走访和宣传义卖活动给我们后期的总结提供了第一手资料，是我们实践活动中最重要的一环；行在于知，信息工作为我们活动做了第一时间的报道，保证活动的时效性，也积极收集相关资料信息有助于后期的总结工作的开展；总结工作于各工作相互协作，积极为实践成果做好了充足准备，进行资料信息的整理、分析，最终完成本报告。这个过程，我们对苏州市成骨不全症儿童“瓷娃娃”有了更深入的了解与思考，同时，我们真诚的希望更广大的人群去关注进而关爱这个群体，我们将把相关的活动成果整理，已经联系好了苏州日报和《瓷娃娃》期刊的相关负责人，表达了我们投稿意图。我们希望通过我们的暑期社会实践活动，关爱“瓷娃娃”，有你们不罕见，改变从了解开始。我们是苏州首例关于“瓷娃娃”群体的公益活动，不可避免的存在不足，而且我们也不希望首例会成为仅此一例。我们希望通过我们的报告为后来者提供我们的经验之谈，希望有越来越多这样的公益活动出现，也希望通过我们的报告能够引起社会各界对成骨不全症儿童群体的思考与关注，集合各方的力量，改善该群体的生存状态。由于各种原因，报告存在着不足，为是报告更臻完美，欢迎大家与我们交流，给予我们批判与指正。 2、调查的背景、目的、方法、结果和意义   (一）调查背景   “瓷娃娃”医学名称为成骨不全症，，典型症状之一——蓝色巩膜。正常人的骨密度为1000左右，而成骨不全严重者竟然测不出骨密度，这是一种由于基因突变造成的疾病，患者临床表现为全身的骨骼都比较脆弱或畸形。由于先天骨质薄脆，打个喷嚏、提个被子，甚至一个深情的拥抱，都可能让他们骨折，所以他们又被称作、“玻璃人”。发病概率为万分之一，在中国约有10万名患者。就现有的医疗发展水平而言，成骨不全症还无法得到根治，虽然可以通过增强骨密度的药物疗法和手术矫形疗法，使患者维持相对正常的生活，但是在治疗上也普遍存在着“用不起药”和“用不上药”的困境。“瓷娃娃”儿童患者大多数没有得到有效的治疗方法，长期以来他们在就医、就学、就养等方面困难重重，健康权和其他合法权益难以得到有效保障，甚至连生命都受到严重的威胁。   “成骨不全症，是穷人病，”来自美国的巴基斯坦裔医生，专注于中国脆骨病治疗的Harry Thomson医生这样总结，“贫穷会让孩子错过最佳手术治疗期，而终身残疾又会带来终身贫穷”。在中国，大约十万成骨不全症患者中，多数挣扎在这样的困境里。只要在十岁左右的时候得到及时的治疗，瓷娃娃就不仅能够站起来，而且可以达到和正常人一样的身高。有钱才有生命权，”瓷娃娃“儿童命运的改变迫在眉睫。   因此，为了反映该群体在医疗、教育、保障等方面的现状，呼吁相关机构、公众对他们的关注，改善他们的处境，苏州科技学院人文学院关爱“瓷娃娃'”暑期社会实践团开展了苏州首例有关成骨不全症的现状的调查。 （二）调查目的 1、促进社会和公众对于成骨不全症儿童的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、保障等领域的平等权益，各方关注，让爱传递，缩小差距，享有治疗，改变——从了解开始。 2、致力于为“瓷娃娃”儿童提供专业化、人性化的关怀和救助服务，使患者拥有良好乐观的心态，积极配合治疗。 3、通过各种形式，让社会各界了解关于的“瓷娃娃”儿童群体基本情况及需求，让他们更好地被社会认识和接纳。促进政府和社会采取特殊性措施投资儿童健康关怀事业并从中受益。 4、发扬公益精神，促进公益事业的发展，培养大学生的社会责任感。   （三）调查方法 1．电话采访 2．实地走访 3．宣传义卖 4．网络、图书馆 5．调查报告 （四）调查结果 1．受访人群中鲜有人知晓“瓷娃娃”这种成骨不全症（俗称软骨病），大多数人表示第一次听到，甚至政府工作人员和医药店员工也是如此状况，可见该群体的生存现状堪忧，随之，他们的需求也难为公众、社会和政府所了解，有时候即使有所了解，也不过是边角，缺乏整体的概念。今天的局面是不能由谁来单方面来对此负责，原因是多方面的，“瓷娃娃“儿童由于人数少，这种病本就是社会认知率非常低的一种罕见病，他们应该表达出自己的需求让公众、社会和政府了解和关注，毕竟没有人会自然而然地清楚你的需求。我们期待更多他们的声音，会哭的孩子有奶吃。 2．政府在制定政策时并未过多考虑到该群体的特殊性，习惯性把他们归与残障人士，因此他们大多享受与其他残障儿童相同的政策和福利，并没有专门针对该群体的政策和福利，在这里，对于少数人群的需求忽视，人为的造成障碍，这是苏州作为一个文明城市的污点，至少我们不应忽视少数。事实上，“瓷娃娃”儿童与残障儿童在很多方面是有很大区别的，他们是可治愈的，只要得到及时的治疗，他们可以像常人一样生活。在我们认为，他们更需要的不是想像残障儿童那样所需要的无障碍服务，而是可治愈的机会。在联合国制定的《残疾人权利国际公约》中声明了8个原则，为尊重固有尊严、不歧视、融入社会、无障碍、男女平等、尊重残疾儿童逐渐发展的能力并尊重残疾儿童保持其身份特殊性的权利。为了尊重残疾儿童逐渐发展的能力，我们应该认识“瓷娃娃”儿童也是祖国的花朵，也是祖国的希望，给他们一个合理平等的机会，苏州，期待你的改变。 3．医药店几乎没有针对“瓷娃娃”儿童的药品，苏州礼安医药店的工作人员表示，药店卖的大多都是非处方药，针对这种罕见病好像没有。期间我们也发现，药店工作人员对成骨不全症也不了解，甚至是空白。在一定程度上，“瓷娃娃”儿童的用药问题是苏州这座繁华城市的盲点，不仅是在苏州，全国也如此，甚至世界。罕见病是世界性难题，虽然如此，但我们不应该畏难而不为。据我们收集的相关资料表明，罕见病用药由于市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因为药品上市后商业利润有限，往往很难收回巨额的药品研发费用。在国外，用于治疗罕见病的特效药，由于使用者有限，研制成本较高，而被称为孤儿药。这些药物的开发与生产，对于罕见病患者而言，至关重要。罕见病的现状是严峻的，但是通过社会各界的力量，包括罕见病患自身的努力，这一切都是可以改变的。 据了解，美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规。许多国家或地区（包括我国台湾地区）的罕见病患者治疗费用均由政府或政府支持的医疗保险支付。一些国家甚至为罕见病药物研发制定激励性的法律法规，如赋予药品研发者以5至12年不等的市场独占权等。同样，实际上有关罕见病的立法在国外已经有了相当成熟的政策可以借鉴。美国上个世纪八十年代就制定了罕见病相关法案，对罕见病患者获取医疗援助和社会保障供了法律依据。韩国、日本、澳大利亚等国家也都有针对罕见病患者的特殊政策。我国台湾地区也于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》，对罕见病药物和相关治疗费用实行全额报销。全国人大代表朱维芳等人关于罕见病的议案已纳入到立法程序，期待“瓷娃娃”儿童尽早沐浴到的阳光，让他们开开心心、幸幸福福的生活。 4．“瓷娃娃”儿童不同程度地承受着身心之痛，真实的“瓷娃娃”儿童的生活是在期待中生存，期待政策的阳光，期待医疗的进步，期待公众的善意，期待……无可奈何的期待，期待中生存，种种期待，折射着人性与一个真实的中国，考验着这个国家的良心，他们不是没有为生命努力，只不过他们面对他们的阻力实在是我们常人难以想象的，他们的每一分努力都沉浸着痛感。 　据央视报道，天津医院是目前我国唯一对成骨不全症，进行药物和手术综合治疗的医院。这里的医生告诉记者，由于罕见病的医疗费用还没有被纳入现行的医保政策。这些成骨不全症的患者在忍受身体和精神双重痛苦的同时，大多负债累累，甚至于有时会选择放弃治疗。更让人感到痛心的是，由于成骨不全症属于罕见病的一种，很多基层医院缺乏相关的诊疗经验，因此患者常常要面临长期的误诊或漏诊，这给他们的治疗平添了更多的痛苦　对于确诊患者，在治疗上也普遍存在着“用不起药”和“用不上药”的困境。一方面，目前治疗罕见病的进口药注册临床困难大，患者虽急需用药，但相关药物无法顺利审批上市，罕见病患者只能望药兴叹。而另一方面，国内现在上市的罕见病药品通常较为昂贵，在缺乏相关的报销医疗制度的保障下，患者也很难承担费用坚持治疗。“罕见病患者的不幸不仅是个体的不幸，他们的境遇除却自身病痛之外，还有相关医疗机构和相关保障制度的不完善所带来的困扰。”中山大学附属第一医院儿科罗学群教授指出，“罕见病患者就像其他疾病的患者一样，就在我们身边为生存的艰辛而挣扎，他们需要我们的关注，他们不应该独自面对这样的困境，社会应该给予他们应得的帮助。   据”北大妇产儿童医院小儿神经内科杨艳玲教授说，罕见病的现状是严峻的，但是通过社会各界的力量，包括罕见病患自身的努力，这一切都是可以改变的。先从诊断来说，其实罕见病在一定程度上是可防可控的，加强早期筛查，部分罕见病患者家庭的遭遇是可以避免的。早诊早治可以有效提高患者的生存希望和生活质量，比如苯丙酮尿症，早期检查出来后患儿按照疾病特征服用可服用的食物，并接受药物治疗就可以维持终生的健康和正常。因此，我们也要呼吁医师提高罕见病诊断水平，减少误诊、漏诊，促进早诊早治。   对于“瓷娃娃”儿童而言，除了医疗费用和生存状况亟待被关注以外，目前更需要解决的是普及公众和医护人员对于成骨不全症的常识认知。比如说，一些患有成骨不全症的孩子由于经常骨折，让家人感到既心疼又担忧。于是为了保护孩子的安全，家人就会让孩子长期卧床。这样的结果是由于长期不下地活动，反而会导致患者严重的骨质疏松和骨萎缩，将会陷入到恶性循环之中。与此同时，成骨不全症患者每次骨折后，都需要长时间的恢复。在与世隔绝的日子里，他们更渴望来自外界的关心和温暖。也许一个小小的微笑，一次普通的聊天，就能让他们重新拥有活下去的勇气。由此可见对他们的关怀服务就先得显得至关重要，“瓷娃娃”儿童由于自身的某种特殊性不可避免的有着不同程度的心理问题。苏州社会福利院的负责人介绍说，该院唯一名“瓷娃娃”儿童，已得到及时的救助，虽不能完全根治，但已于正常人无异，现在正在正常人上学的学校就读。她的情况算是在这个群体中幸运的了，不知道这是否能算一种幸运，不幸得病，幸而治病，只是治而未痊愈。这种幸运不是我们所想的，遗憾的是这种特殊的幸运也不多。当问及孩子的心理状况时，该院负责人表示，有专门的心理咨询师做相关的心理服务，不过像这样又得病，从小缺少父母关爱的'“瓷娃娃”儿童总是会落下心理阴影，有一定的厌世情怀，有很强的孤独感和自闭倾向。为此，不由想起一篇瓷娃娃关怀协会的一篇博客称，孤独感是“瓷娃娃”患者最大的挑战。在《瓷娃娃》杂志第十五期中的心灵沙龙篇中，相关”瓷娃娃“家庭就提及各种”瓷娃娃“儿童出现的心理问题，协会都给予积极的解决之法，那里就提及”瓷娃娃“儿童的自闭问题和孤独感问题。不难想到，严重的自闭感和孤独感是“瓷娃娃”儿童群体融入社会的最大障碍，所以这是一个值得重视的问题。 （五）调查意义 1．“评价一个社会，要看这个社会如何对待他们之中最不幸的人。”我们相信，也许你我一个微不足道的善意，可能他人一生留下美好的记忆。我们不能再冷漠地看着一个个鲜活的小生命过早地夭折，所以我们期待通过这次活动，引起社会关注这些处于社会边缘的孩子们。在此之前，苏州并未开展有关“瓷娃娃”儿童的活动，我们首创的这个项目一定会发挥出它应有的价值。 2．苏州地处江苏，是其经济重心，可以说其经济水平，资金都为能为该活动提供良好的土壤。苏州由于其经济发展好，外来人口多，想来自各个地区的人都能在这里汇聚，苏州已成为继深圳之后的第二大移民城市，因而不乏缺少“瓷娃娃”家庭在其中，并且大多数患有脆骨病的家庭都承受巨大的经济压力和精神压力，急需帮助，而我们的学校就在苏州，这就为我们的帮助这些“瓷娃娃”儿童提供了便利。 3．中国大陆有10万潜在患者。按照全国287个地级市及直辖市计算，每个地级市起码有348名患者， 这一庞大的客体基数使得关爱瓷娃娃行动迫在眉睫。据资料显示，大部分的罕见疾病是跟遗传有关系，因为人所谓的生老病死，所有功能都是由基因决定的这基因在传递过程，都有可能发生差错，就像我们干事，有些事情会出错，出错了以后，就会导致基因功能的障碍，那么如果这个传递下去，他就会，有些人就会得病，所以这个作为遗传性疾病，它是一个生命当中不可避免的差错。可见，我们每一个人只要有生命的传承，就有可能面临基因的突变，就有患上罕见病的可能。关心罕见病患者，关注他们的生命权和健康权是否得到了应有的尊重和保障，其实就是关注我们人类自身的健康和发展。我们关爱“瓷娃娃”的调查实践就承担着这样的使命，为我们人类自身的健康和发展做力所能及的努力。 3、实践的内容及经验体会   为了让同学们走进社会、服务社会、奉献社会，用实际行动去谱写当代大学生全面建设小康社会的壮丽诗篇，由人文学院副教授吴汉江带队，八名本科生组成的人文学院关爱“瓷娃娃”实践团在苏州市进行为期十天的社会实践活动。   凡事预则立，不预则废，我们的社会实践也不打无准备的仗，在我们团队实践前的一个星期内，我们做足了相关的准备。在紧张的期末考试结束的6月28日，负责人谢丽萍召开分工会议，集思广益，分工明确，为实践的顺利开展奠定了良好的基础。通过我们的努力，我们争取到瓷娃娃关怀协会，苏州科技学院青年志愿者协会和苏州市高新区横塘街道学府社区的支持与帮助。与此同时，为了增加我们活动的公信力，保证活动能够顺利开展，我们及时准备好学校的相关证明，并事先与走访单位取得联系，告知我们的意图，并取得他们的信任与帮助，这为走访的顺利进行开了好头。在此过程中，团队深深感受到诚意的重要性，学会如何与人交流与沟通，锻炼了能力。   We are ready！走访在路上。   征在于谋，谋在于行。在走访前一天的7月3号，负责人谢丽萍召开走访会议，队员无一人缺席，饱含斗志，准备好了相关的走访材料，分工合作，目标明确，同时也把下阶段的宣传义卖活动做了相关的筹划。在7月4日和7月5日两日间，我们走访了相城区政府和相城区教育局，了解和调查“瓷娃娃”群体的相关现状，有关他们的教育、医疗、政策等方面的情况，总的来说还是可喜的，我相信“评价一个社会，要看这个社会如何对待他们之中最不幸的人”。苏州在一定程度上做到了，但革命尚未成功，同志仍需努力。   在前段走访活动的顺利完成后，我们及时召开小结会议，大家在会议踊跃发言，积极为后期的走访活动总结经验，并把收集的资料整理，同时，负责人谢丽萍在会议上勉励大家再接再厉，为我们7月6日的宣传义卖活动加油鼓劲。   Love is a verb！关爱瓷娃娃，义卖在行动。   磨刀不误砍材工，万年不变的真理，活动如此紧凑，多亏我们前期的准备工作。我们在宣传义卖活动的事上事先与学府社区达成协定，确定了7月6日一天的为活动的日期，也确定了在湖畔佳苑对面的志愿者服务站为活动场地，在此我要真诚感谢他们友情提供相关的宣传义卖所需的场地和道具。在活动前，我们分工合作，齐心协力，宣传组负责通过各种电子媒介把我们宣传义卖的信息扩散出去，让更多人参与到关爱瓷娃娃的群体当中来，同时他们制作活动当天所需的宣传单，海报和横幅。义卖组负责选购义卖物品，手工制作募捐箱和抽奖箱，为了体现我们的心意，我们手工制作爱心价格标签，也为了增加活动的趣味性，我们设计了多种活动，总的想法就是让人们在做好事的过程中体验快乐，在义卖中传播我们的信息，关爱瓷娃娃，我们需要你的参与。养兵千日，用在一时，7月6日一天，我们准时赴约，有条不紊的进行着，精心布置的展板，悬挂的横幅，有创意的海报，分发的宣传单，各种爱心价义卖品，创新的义卖活动，一切的一切事那么理所当然，烈日炎炎，一瓶一瓶金银花露给予我们能量，我们年轻的脸上洋溢的是幸福的表情，做自己喜欢做的事，一切都会变得不一样，我想这次社会实践一定会是我们心中一份美好的回忆，在义卖过程的各路爱心人士，我们不会忘记，不会忘记没带钱又折回来来捐钱的大叔，不会忘记那捐一百的母女，不会忘记那些为活动而驻足的所有人。我们记得，不会忘记，有你们，瓷娃娃罕见病不罕见。虽然捐的钱不多，但满满的都是心意。为了让大家的爱心能够传达给瓷娃娃，我们将秉承公益精神，做得公正透明，后期我们会将所得善款的清单制作出来并公布，接受公众的监督，到时我们会把所得善款和义卖所剩的物品捐于社会福利院的一个“瓷娃娃”患者，并带去社会对她的关爱。钱虽不多，义卖所剩的物品也不贵，重要的是关爱瓷娃娃，我们在行动，而且，今天有我们这样的活动，相信明天会有更多的这样的活动出现。由于我们是苏州首例，我们还有很多地方做的不足；更由于我们是苏州首例，我们希望这不会只有这一例。   活动结束了，我们的心情久久不能平静，我们发现，那些来时走过的路，看过的风景，只要是在自己坚持的路上，一切都会变得不一样。因为那些经历是我们的，全部的全部的都是我们的，没办法替代，也没办法掩盖，只要我们坚持，所有的一切都是绚烂的风景。所以在召开的活动总结大会上，大家都交流了感想，总结了经验，同时对我们的项目有了更深的了解，在实践中找到自己的意义，增进了对社会的情感。与此，负责人把后期的走访工作分配下去，将前期走访工作的优秀经验推广，把相关事项重申。最后及时把活动的相关信息收集整理。   实践出真知，走访又上路。7月7日，我们来到苏州社会福利院调查该院一名“瓷娃娃”儿童的情况，考虑到患者的身体状况，我们没有近距离接触到她。从照顾她的护士的口中，我们得知，尽管现在得到有效的治疗，但也不能根治，而且像她这样的患者不可避免出现心理问题。从该院的领导口中，我们了解到她还算比较幸运的，得到及时的治疗，虽不能与正常人无异的行走，但直立走路已不是问题，可喜的事，她现在还可以在正常人学习的学校念书。她是幸运的，我不知道能不能这么说，不幸得病，幸而治病，这样的幸运虽不是我们所想的，但至少社会对她的关爱在，她在某种程度上真的比很多“瓷娃娃”幸运多了，我们不知道像这样的幸运有多少，我们希望有很多，我们不希望这只是个希望。同时我们也不由想到那些没有得到救助的瓷娃娃们，你们还好吗？据我们所了解，苏州社会福利院是一流的福利院，那那些次点的福利院的瓷娃娃们又如何呢？调查完相关事宜，我们和该院的领导介绍了我们的项目，表达了我们想把募捐所得的善款和义卖所剩物品捐于“瓷娃娃”患者的意愿，他们表示欢迎并鼓励我们这样的善心，他们给我们开具发票，按我们的要求专款用于“瓷娃娃”患者，由于我们还需要时间整理完社会实践的相关内容，我们会在开学前把所得的善款的相关事宜做好，在开学前会约定好具体时间完成我们的捐赠事宜。   离开福利院，我们的心情是沉重的也是喜悦的，也许世间之事，没有十全十美，也不可处处尽人之意，正如这个世界是一半一半，天一半，地一半；男一半，女一半；清净一半，浊秽一半，但，，我们需要接受不完美，不完美提供了一份真实，所以，我们拥有的是全世界，无圆满可言。这样想，我们转变心情，又充满力量投进下次的走访。   7月8日，天朗气清，惠风和畅，美好的天气似乎预示着我们圆满的结束。我们来实践的最后一站——苏州礼安医药连锁总店有限公司，进行了我们的参观和调查，在我们说明了走访目的后，工作人员友善的接待了我们，感谢他们的配合，我们知晓了，“瓷娃娃”患者的药品状况堪忧，市面上多是处方药，用于他们群体的要真的是凤毛麟角。在调查过程中，我们发现药店的工作人员也有不少表示不知道有这种病，医生尚且如此，那我们的公众又知多少，不由想起宣传义卖活动那日的情形，便心中有数了。关注“瓷娃娃“，进而关爱”瓷娃娃“，我们任重而道远。不知不觉，结束的钟声已经临近，在离开药店之前我们买了消暑的金银花露来庆祝我们实践活动的完成，但同时我们也知道这不是真正的结束，我们欠一个成果，做了就该留下些什么。   在社会实践中实践篇完成的晚上，我们再次召开了总结大会，会议上我们大家就前期的所有工作做了相关的总结，提出了相关建设性意见，表扬了我们准备工作、信息工作、走访做做和义卖工作所做的努力并交流心得体会，于此，负责人分配了后期的总结篇的工作，望大家做好相关的收尾，为实践的圆满努力！   说好的总结篇，我们来了   人类一思考，上帝就发笑，这一发笑便使人类从万物中脱颖而出。万物在说法，看我们如何着眼，一切都是考验，试我们如何用心。人贵能知，行在于知，所以，我们还没到说结束的时候。   7月9日，我们带着各自的任务踏上回家的征程，这个暑假注定与工作有缘。基于我们队女人当男人用，男人当牲口使的传统，便捷的通信，万能的网络，我们虽身处四面八方，但依旧沟通无阻，交流不断，奋斗不息，后期工作不放松。说简单不简单，话轻松也不轻松的后期工作在按计划进行着，宣传组负责将前期的宣传资料总结，收集整理成结果，为后期的宣传打下基础，同时将前期工作珍贵的照片制作成视频用于我们的后期宣传，扩大影响力；信息组负责准备跟踪团队各种信息，及时更新动态，通过撰写相关新闻稿、日志及发布微博来展示相关成果，做到第一时间为我们活动报道宣传，保证活动的时效性；资料组负责整理前期工作中的资料，借助网络、图书馆等途径收集相关资料，与此，诚心向瓷娃娃关怀协会取经，并得到该协会的支持，提供了珍贵的资料，这些为调查报告的顺利撰写奠定了基础；撰写组一方面收集资料，接收资料组传达的信息和资料，一方面构思报告的撰写，积极去与各组信息互通，经验互交流，想法互提，集中团队的智慧；所谓众人拾柴火焰高，各组既分工又合作，各司其职又互帮互助，一心一意做好后期工作。钱钟书说，天下就没有偶然，那不过是化了妆的戴了面具的必然。我们的调查报告就是这样一个无数偶然中的必然。   一封通往团委的邮件，那里凝结着我们这一个月的心血，它的到达，我们的结束。   这次实践活动，我们明白了，何时何地，我们都是活给自己看的，别把别人的评价看得太重，凡事只要于心无愧，就不必计较太多。那些肤浅的赞美，是阳光中的尘埃，会迷乱人的视野；那些非议与诅咒，亦是麻醉人的毒药，终会让人乱了心智。无论路途多险，步履维艰，切勿被动改变自己，唯如此，我们才可能会与众不同。每个人都有自己想做的事，如果你想做的事已经呼唤你多次，那就不要犹豫去做吧，趁着年轻上路，做了就不会后悔。 四、理性思考 1．会哭的孩子有奶吃，“瓷娃娃”儿童群体不应再做沉默的羔羊，与其在期待中绝望，不如主动出击，化被动为主动，大声的说出你们心声和需求，这声音必须足够大，大到公众、社会和政府意识到问题的不容忽视。俗话说，上帝拯救自救者。他们必须正视自己作为少数的弱势地位，因此在一定程度上造成被忽视的地位，而这些是可以通过自身努力改变。，据估计，我国各类罕见病患者逾千万人。而全国范围内活跃的罕见病组织不超过20家，它们大多由罕见病患者发起，参与者也以患者为主，这类公益组织是自救的一种有力形式，他们在一定程度上发挥的作用是可喜，曾国内乙型血友病患者的唯一治疗药物--凝血酶原复合物在全国范围内发生不同程度短缺，部分地区甚至出现断药情况。在“中国血友之家”联合众多血友病患者的呼吁下，国家食品药品监督管理局加快引进了辉瑞公司的凝血九因子药物。由此可见，这种“病患发起、病友参与、政策引导、公众支持”的模式是有效的。 2．近年来，“瓷娃娃”罕见病越来越走进公众的视野，这在很大程度上与瓷娃娃关怀协会的努力是分不开的，值得注意的是该协会的创始人黄如方也是一名“瓷娃娃”患者，所以他深切知晓这个群体的需求，了解他们的感受，他用自己的眼看他们的世界，而不是作为局外人一样从外面去审核和观察，他同在他们的世界，进入他们的世界，从内部去认识他们的目标和方向，这种能力在心理学上称为共情。安慰一个哭泣的人最好的方式不是说“不要哭”，而是说“你一定很痛苦吧，想哭就哭吧”或者“我陪你一起哭”，这就是“共情'”，人类最高级别的安慰，理解别人的痛苦，并与他们并肩作战，换言之，拥有共情之人有着持久动力，运用的好的话，作为少数的持久动力是可以带动多数的一时热情，孟子曰，人皆有不忍之心。 3．真正的善意在民间，所谓不忍之心就是我们常说的同情之心，公众对他人的苦难在感情上发生共鸣，知道他们的悲哀，自然而然升起深挚的同情，说到底，是对未知苦难的一种莫名的恐惧。卢梭说，人们不会对比自己幸福的人产生同感，而只会对比我们不幸的人感同身受。即我们的直接同感只限于对他人的痛苦，而不是安逸。因此，同情的实质是对他人痛苦地感同身受，也就是将他和自己视为一体，是对未知的恐惧，看见别人痛苦，就想象自己受苦，从而使自己去帮助他们，不过毕竟是局外人，同情产生的不过是一时热情，同时多数人的一时热情是一股积极的大力量，在这就不得不提那一股不可忽视的力量——媒体，在走访和宣传义卖中我们发现对“瓷娃娃”罕见病有所了解的来源都一致指向媒体。据我们了解，中央2套的《经济半小时》与瓷娃娃关怀协会共同合作推出“罕见病只痛”，山东卫视电视台制作的“寻找瓷娃娃”的节目，凤凰卫视为反映“瓷娃娃”群体生存现状所拍摄的纪录片《玻璃心》，还有罕见病日之时的宣传等等，这些都在推动着社会善意的凝聚，推动着公益去行动。 4．公益是一种力量，公益需加强自身的发展。据了解，在外国，以盖茨为代表的美国富人，并非都是天生的慈善家，除了受文化与宗教影响外，也与美国制定严格的捐赠制度有关，美国税法规定捐赠人有种种减税的好处，使得美国人普遍认为，与其挖空心思“偷税漏税”，不如乐施行善来造福于社会，其实，美国慈善的根本意义并不在于如何“避税”，而在于政府与公民社会以特定方式进行有效互动，而这一互动的基本信条是，政府是为人民服务和提高国民福祉而存在的，因此，当个人担当起慈善的责任，参与到提高社会福祉事业中的时候，政府应当以理性的方式欢迎他们的参与和加入，这样公民不必只是被动的听从政府的计划和安排，他们自由地选择把钱少交给政府，而用到政府忽视的地方，从而促进公民社会的发展，所以说公益是弥补政府盲点的有效措施。在此，创意公益是必不可少的，由我们自身暑期社会实践有感，大学生社会实践也是一种很有效的公益的模式，前期我们的关爱“瓷娃娃”的公益项目是参与谷歌大赛益暖中华公益大赛的，只不过只止步复赛而未得实施，但我们怀着对公益的热情，坚持将该项目投与学校的暑期社会实践项目立项，功夫不负有心人，在这个暑假我们做到了。为此，我们认识到大学生有热情，有社会责任感，素质高，有他们参与有关“瓷娃娃”项目的实践是个不错的想法，他们在各方面都具有可塑性和创造力，发挥他们的聪明才智在相关医疗、教育、法律等方面会有很多发现的，改变从实践开始。同时，我们也在实践中体会到创新公益活动的重要性，手工的用心，在义卖中宣传，在助人中感觉到快乐，因福利彩票而联系到好人有好报的趣味活动，总的原则就是提高参与度，引导公众向善，做好后期的公益公正透明也很重要。由此，我们觉得瓷娃娃关怀协会在很大程度上做到了，他们的《瓷娃娃》期刊，寂地的每日一画，他们的淘宝故事等等创意公益活动，这是一个很好的尝试。 5．政府才是真正的救世主，所有的所有都需要政府的帮助，上述的种种都需要政府的支持，政府应该在有关“瓷娃娃”儿童群体的立法，医疗，教育等方面用心，积极引导公众和公益对该方面的关注，出路在政府。 五、实践总结 1．总的来说，我们的暑期社会实践活动是圆满的，相关的准备工作、宣传工作、实践工作及总结都是值得肯定。与此，在整个实践过程中，我们团队做到分工合作，吃苦耐劳，脚踏实地，团结用心，积极性高，充分发挥自己的聪明才智，我们的调查报告就是智慧的结晶。 2．由于我们缺乏社会经验，以及自身的某些问题，不可避免的处在着不足的地方，在活动紧凑的时候队员会显得有些慌乱，在走访过程中因缺乏经验之类的问题导致调查的效率不高，在遇到挫折时，天气炎热，偶尔队员会出现烦躁、心情不佳的状况等。同时这些问题虽得到及时解决，也反映出负责人自身的经验不足，在管理团队的能力方面有所欠缺。幸而，我们及时反思，积极改进。 3．在一定程度上由于我们的实践时间短，活动紧凑，缺乏经验，在一些方面做得不够好。在走访收集的相关第一手资料少，多数是我们通过网络，图书馆及瓷娃娃关怀协会提供的二手资料，同时由于我们自身知识水平的局限，我们所做出的理性思考存在着有待商榷的地方，望大家指正。                                                 2012年6月29日