选择与尊严

选择与尊严 ━━我选择‚尊严死‛ 打开电脑，登陆‚选择与尊严‛网站首页，黄色背景上方，一位穿着淡绿病 号服的老人扇着一对洁白的翅膀，微笑着飞离喧哗的都市，随后一位白发苍苍的 老太太也轻盈飞去，让人不禁联想起徐志摩的诗句━━‚轻轻地我走了，正如我 轻轻地来……我挥一挥衣袖，不带走一片云彩……‛ 死亡,这个在中国传统文化里向来被忌讳的词语，在这里成了‚尊严‛的代 名词。 ‚选择与尊严‛━━国内首家倡导‚尊严死法‛的公益网站，成立 6 年来， 一直在向国人倡导和推广一种新观念；当生命走到尽头时，人们有权利不使用生 命支持系统如人工呼吸、心脏复苏术等来延长痛苦，可以选择自然地、有尊严地 死法。 这种理念被称为‚尊严死‛（death with dignity）,它不同于‚安乐死‛的是， 前者实在疾病和生命的末期放弃延长死亡过程的医疗手段，而后者则是主动采取 无痛苦手段提早结束被病痛折磨的生命。 网站发起人是开国元勋罗瑞卿之女罗峪平（又称罗点点）和陈毅之子陈小鲁 等人，他们希望在国内推广‚我的五个愿望‛ ━━一份合法的‚生前预嘱‛（Living Will），让越来越多的人能够在生命的尽头准确达自己的个人意愿，维护临终尊 严，走好最后一程。 一个多月以前，北京的小赵还没有听说过‚尊严死‛这种说法，也不知道有 ‚选择与尊严‛网站，是年逾古稀的老母亲打来电话，要她帮忙找到这个网站‚我 的五个愿望‛文本，她想填写属于自己的‚生前预嘱‛。 ‚我的五个愿望‛是‚选择与尊严‛网站推出的国内首个民间‚生前预嘱‛ 文本，愿望分别为‚要或不要什么医疗服务‛、‚希望使用或不使用生命支持治疗‛、 ‚我希望别人怎么对待我‛、‚我想让我的家人和朋友知道什么‛和‚我希望谁帮 助我‛，每个愿望下面都有诸多细则以供选择。 这份‚生前预嘱‛建议填写者要在健康或意识清楚的状态下，和家人朋友讨 论并慎重考虑后填写，以应对生命末期‚最后的 6 个月‛，当事人处于‚不可逆 转的昏迷状态‛或‚持续植物状态‛，生命支持治疗只是推迟死亡时间时，通过 ‚生前预嘱‛对重要事项预先做出安排。 在小赵的印象里，母亲虽然年纪大了，但身体还不错，是个‚慈祥、坚韧、 新潮、豁达的老人‛。这个突如其来的电话让她感到十分震惊，当她登陆网站了 解了‚尊严死‛之后，惊讶、难过、自责让她五味杂陈，更多的却是对正视死亡 的母亲的敬佩。 在许多填写者看来，‚我的五个愿望‛所涉及的每一个选项，都让人必须充 分考虑后在做决定。这些细致的选择构成的弥留场景，有别于通常认为的冰冷、 痛苦、挣扎的死亡过程，对于死亡之前和死亡之后的种种做了深入的设想，让这 个话不再冰冷和沉重。 80 后的‚微笑‛（ 网名）非常认同‚我的五个愿望‛中的第一句话：我知 道生命宝贵，所以希望在任何时候都能保持尊严。 ‚微笑‛的姥姥患肝癌去世，确诊时已经处于晚期。在放弃手术的最后一 两个月里，这个身高不足 1 米 55 的老人饱受病痛折磨，为缓解癌症病变导致的 剧烈疼痛，她不得不每天注射杜冷丁。因为无法翻身和大小便失禁，身上总是带 有一股难闻的味道，最后去世时体重不足 50 斤。 ‚我不愿重复这种痛苦，全身插着各种管子，剧烈疼痛，昏迷，大小便失 禁，靠静脉注射维持……‛这个年轻的女孩希望自己的死‚干净利落‛，‚那是对 自己的尊重，也减少亲人和朋友的痛苦。‛ 根据‚选择与尊严‛网站统计，已有 3580 人完成了‚我的五个愿望‛的填 写。 ‚选择与尊严‛网站推出的‚我的五个愿望‛原版来自于美国一个名为 Aging With Dignity 的公益组织。1976 年，美国加州率先通过‚自然死亡法案‛（Natural Death Act）。到目前为止，美国已经有 35 个州通过了‚自然死亡法‛，允许不使 用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意 愿自然死亡。人们可以通过签署‚生前预嘱‛，按照个人意愿决定临终或病危前 接受那些医护治疗，以追求更迅速更自然地死亡。 然而，在中国现行法律和社会环境下，‚生前预嘱‛并没有被百分之百执行 的保障，如果家属的意愿与患者相左，为了避免医疗纠纷，医院通常会服从家属 的要求。医院抢救危重病人的每一步，都需要家属签字。而家属出于感情和 伦理上的担忧，也不敢轻易做出放弃抢救的决定，‚见死不救‛容易被视为不孝 或是自私冷漠的表现，从而面临道德拷问。 现实情况往往是，家属的权力大过患者本人的意愿。没有病人的‚生前预嘱‛， 只要家属签字医院通常就放弃治疗；而有了‚生前预嘱‛，或者是病人自己要求 放弃抢救，但只要有一位家属要求继续治疗，医院就很可能不遵从‚生前预嘱‛。 到目前为止，中国还未通过‚自然死亡法‛或其它相关法律，这让‚生前预 嘱‛实质上只能作为一份表达患者个人意愿的参考文件。但网站发起人罗屿平还 是十分肯定‚生前预嘱‛的积极意义。‚虽然没有现行法律保障这些意愿和要求 能全部实现，但它能让更多人知道，在生命尽头不使用生命支持系统以保持尊严 是一种权利，而且能在目前环境中切实帮助填写人和他的家人。‛ 网站所做的努力并非毫无成果。至今访问记录已达 1368768 人。尽管‚尊严 死‛在中国仍是一个小众话题，但已有越来越多的人开始正视临终尊严的问题。 网友‚欢聚天堂‛甚至遗憾自己没有早一点了解‚尊严死‛，那样 75 岁的老 母亲就不必再呼吸衰竭后还遭受 ICU 病房呼吸插管、服用有强烈副作用的药物， 又被‚折磨‛了一个月才痛苦辞世。 最后她决定为母亲去掉一切医疗干预，让她自然平静地离去。尽管这是一个 至今让她歉疚的决定，但‚欢聚天堂‛相信自己这个决定是正确的。 支持‚尊严死‛的人们相信，比起主动求死的‚安乐死‛，更加温和的‚不 作为‛的‚尊严死‛更容易获得理解和认同，或将成为‚安乐死‛提案被否之后 最大限度减少临终病人痛苦的另一条出路，让更多人重视生命和尊严。 ‚当今世界仍然在死亡的阴影中讨论安乐死是否应合法化时，‘生前预嘱’ 使那些处在生命尽头的人们沐浴在一片阳光中。‛‚选择与尊严‛网站站长罗峪平 如此说。