艾斯伯格者自述

艾斯伯格者自述 這本書的作者是一位年僅十歲大的小男孩所著,他有所謂的亞斯伯格症(Asperger Syndrome)。 我八歲時發現自己有亞斯伯格症 (AS),在此之前我常覺沮喪,我知道自己與眾不同。當我知道自己有 AS 後,我反而覺得鬆口氣,因為知道原因我因此更了解自己。 周圍的人也對我有更多理解, 尤其是我媽媽。 我受益最多的是 ABA (Applied Behavior Analysis, 應用行為分析),這是把目標切割成小步驟的方法,再每次的成功後都給予正向的激勵。 我喜歡與眾不同,我喜歡自己是 AS 多於是所謂“正常”。我認為 AS 的人可以將事物看得更清楚。我確信上帝一定有祂的理由將我造得不同,我常在想我的特別任務是什麼,我想要為這問題找答案。 或許寫這本書就是我部份的責任。 我出生於北愛爾蘭。那裏有很多的爭戰。我喜愛和平,我認為不同宗教的互相攻擊是很可笑的事。 我初上小學時是一場惡夢。我討厭被規定要坐好,討厭寫字,我也不喜歡其它小孩。我不喜歡在遊樂場玩。我有很多的問題,覺得自己常被錯誤的責備。後來我換到 Rudolf Steiner 學校,我先重讀幼稚園。那裏的老師比較好,但我仍有適應困難。我在群體中總覺得困難,我喜歡在家自己做功課,不喜歡和其它孩子一起做。不過我喜歡學校的園藝活動。 一年前我開始在家自學。一週有十小時的家教課。家教可以按自己的進度而進行,不用管其它的孩子。我喜歡科學實驗。我也喜歡用電腦打字,而不是手寫。 ( I ) 最喜歡的事物 我在世上最喜愛的東西就是我的貓 Sandy。她聽得懂自己的名字,這對貓來說是很難的,我是用 ABA 訓練她才有這樣的成績。 我喜歡在安靜的地方,閱讀或是自己玩。我喜歡窩在睡袋裏。 我喜歡閱讀,我有很多書。不需人教我自己就學會閱讀。我把我的書本依作者姓氏字母排序。有人說 AS 的人只喜歡講具體事實的書,我卻偏愛幻想類的。我會想當書中主角,對喜愛的書會一讀再讀。 我喜歡哈利波特。 我喜歡攀爬,喜歡和大人玩。喜歡電腦,玩遊戲或是做數學。 ( II ) 與眾不同之處 有些事情對我異常困難,有的又很簡單。 A我的困難處 我不喜歡群體,太多的聲音使我煩燥。 我很難專心,無法一次專心在超過一件以上的事。當我在做某件事時,很不喜歡被要求去做其它事。 (我媽媽最喜歡這樣打斷我 ) 我沒有耐心,也覺得了解他人很困難。 我喜歡被注意,最討厭媽媽講電話而忽略我。可是有時候我又喜歡獨處。 參與群體對我來說是很困難的事。一次和一個小朋友在一起比較容易,但是再多幾個就是麻煩。然而我一旦有了好朋友,就會盡力維繫友誼。 我精力旺盛,對我來說要乖乖坐好是一件相當困難之事。我喜歡跳來跳去,一邊亂叫。跳得暈暈的感覺很棒。我喜歡被緊緊抱住,或是翻筋斗摔角類大肢體活動。 我常難以做決定,難以適應改變。 B我的感覺 我的宗教觀: 我相信上帝,祂就像星星一樣,雖然我們看不見祂,但是祂總是在那裏。祂給人們特殊的使命,我認為我的特殊使命就是幫助其它 AS 的孩子。 我不太怕痛。所以我喜歡比較強的刺激。我怕噪音,例如吸塵器的聲音。 我不喜歡頭髮太長碰到額頭的感覺,所以我喜歡留平頭。 我很挑食,也討厭嚐試新的事物。食物的紋理組織影響我對它的接受度。 我喜歡玩黏土和蜜蠟。摸起來很舒服。我尤其愛我家貓咪 Sandy 的毛皮,我喜歡摸他。 我喜歡獨處。我喜歡在我的房裏閱讀,做自己的事。會想像自己將來當個出版商,能讀很多書, 再給這些書做評比。過我得記住別人喜歡的書不一定和我一樣。對未來,我想過很多可能性。 我喜歡在我的房裏幻想和做一堆計劃,我夢想過擁有一個王國,自己就是國王。我編過一個人物, 他的一切都和我相反 „。 我常會擔心一些事,睡前我因為有太多思緒所以難以入眠。我擔心的事很多例如不小心吞下塑膠,擔心花園的黃蜂窩, 擔心天災人禍 „ 我現在沒有上學。第一個學校太糟了,我根本沒學到東西。我根本可以自我學習。我比較喜歡一對一家教或是自己學。學校裏小朋友只能學老師教的東西,他們各有黨派,對一個像我一 樣的中立者,這種有小圈圈的環境格外困難。我也不喜歡在遊樂場玩,有的孩子實在太惡劣了。 Rudolf Steiner 學校好多了,老師也比較好。不過和其它人一起做一樣的事對我還是難題。媽媽知道我有 AS 後就讓我待在家了,我很感激她。 C我如何學習 自閉症代表有異常的大腦結構。閱讀對我來說是不教自會的本能。當我發現有的事情的“道理” 時,或是別人用對的方法教我,我就會學得很快。有的事我有學習困難,此時 ABA 對我就有很大的幫助。 對我來說,最好的學習法就是透過閱讀。以學習的方法來說,透過閱讀比看電視好,不過我還是蠻喜歡看電視。但是電視頻道裏有些不適宜兒童的節目。我的記憶很好,但是有時我又會忘記被分派的事。 我有一些特殊天份。例如數學和閱讀。我的高 IQ 使我變成 Mensa 的會員。我喜歡印有我名字的會員卡,但是除此之外,對孩子而言Mensa 實在沒什麼趣味。 我喜歡字與閱讀。我最喜歡根據字來編笑話或開玩笑。我很喜歡開玩笑。閱讀對我來說不是功課, 我現在十歲,經測試後我的閱讀能力達十七歲的程度。 我很小時就會閱讀,當我上學時,其它的孩子才開始學閱讀。那時老師問我一些問題,我覺得無聊所以不做。當老師要我寫答案而且回答和別的孩子一樣的問題時,我也拒絕。 我的特殊天賦之一是數學,但是當我在學校時,因為我的配合度太差了,所以多數人看不出來我有這方面能力。知道我的數學天份後,我媽媽因為自己數學不太好,所以她買書回來學。有一天她講電話太久了,我把她買給自己的書都讀完了。教育局鼓勵我發展數學天份,我已通過比我年紀大六歲的 GCSE 數學檢定考試。我在準備考試時仍是非常努力,我要說的是即使你有天份,還是要努力才會做得比較好。有的數學很有意思,我對 就很感興趣。 打出生我就有 AS,所以我實在很難說我的與眾不同到底哪些源自我的 AS,因為我無法將其與其它部份切割。我覺得每個人都不一樣是件很棒的事,否則世界會太單調無聊。我小時候比較不清楚是我和他人不同。 我在八歲時我媽告訴我我有 AS,我就開始 ABA 治療。以前很多人誤解我,認為我只是不乖,發生過很多不公平的責備。我喜歡自己的與眾不同,我以自己為傲。 D 我的長處 1 誠實 我認為誠實是最重要的優點,當人們變得更誠實時,這世界會變得更好。我認為誠實是 AS 的孩子最好的優點。我若是不喜歡某件事,我會坦白表示。當我不喜歡做某件事時,基於誠實,我會拒絕去做。但是我的誠實常會惹惱大人。 2 性格 自從我發現自己有 AS 時,我很努力的克服所伴隨的困難。每個人都有不同的個性,我的個性就是堅持做自己,不會讓別人改變我。我最恨別人想要把我改造成非 AS 的人,如果我身邊有東西, 我會毫不猶豫砸向想改變我的人。 我所面臨的挑戰使我更堅強。我決心要努力克服障礙。勇於面對挑戰使人堅強。 我對 AS 有正面的看法,但是過去我的看法未必全然是正面。最大改變來自我周圍的人因為我有 AS 對我更好,我的障礙使我更堅強更有智慧。 3 ABA 我由 ABA 學到很多。對AS 的人,需要付出很多努力學習合宜的行為,ABA 幫助我很多。我的 ABA 訓練效果很好,還曾因此上電視。我由 ABA 學會很多技能,但是對吃的部份還沒有效果。我會向所有的孩子推薦 ABA,剛開始時是以鼓勵替代處罰。在我家我們使用代幣制。我也和我媽媽一起想 ABA 的點子,我們也會討論如何改變規則。我會提供媽媽公平的點子。有時我會想出對我其實是困難的提議,我媽媽很高興,她說我是很誠實的孩子。 我有個筆記本,紀錄我的行為,和我所得到的獎勵(笑臉)或是逞罰(哭臉)。能使我得到笑臉的行為有: 吃東西，服從，態度友善，能幫忙例如餵貓，有禮貌態度愉悅，洗澡，尊敬長上，付出特別努力， 如果沒有被要求我仍能做到這些事, 我會得到兩個笑臉。 會使我得到哭臉的行為有:未遵從被指定的事，大叫，態度不好，粗魯，爭吵，不吃東西，不理人，糾正別人 因為我持續在進步,所以多數時間我得到笑臉。 每天晚上我計算自己的分數,再換算成百分比。我就可以得到等比例的代幣。我媽媽有一串 ABA 的獎品,我只能用代幣去購買,而不能用真正的錢去買。不然那就太容易了。獎品包含了 書本,電腦遊戲,漫畫,零食 „ 等。 E 有助的經驗分享 我認為多數的 AS 孩童能夠處理挑戰得很好。努力的本身是最重要的,遇到挑戰時,你會付出最大的努力。我 ABA 幫助我處理的第一件挑戰是書寫。我也克服很多其他挑戰,ABA 幫助我進步很多。我深知自己還有很多其他的目標要努力,但我已經決定要盡最大努力。 發怒: 我很容易當事情不順我的意就發脾氣。生氣時我會丟東西或是大叫。有一次我在看醫師前又發脾氣, 後來醫師陪我用畫畫表達自己感受,並討論合適的行為。我越來越能控制我的脾氣,雖然我還是免不了有生氣的時候。這點我進步很大。 服從: 我另一個問題是不服從。有時是我不認同服從的理由。有時是我不知道別人期望我做到什麼,所以我喜歡清楚的告訴我對我的要求,我喜歡清楚公平的規則。在知道我有 AS 之前,我很少服從。後來知道我的問題所在,並使用 ABA 後,我的行為大為改善,我喜歡贏得代幣的獎勵制度。 接受權威的命令: 以前我不了解為何要聽大人的話,只因他們是長輩就要服從對我來說是沒道理的事。後來我了解通常長輩比較有智慧,而且服從長輩的話可以使我得到代幣。 在行為治療時我們玩角色扮演,我演很壞的孩子,媽媽演寵壞孩子的媽。在演戲裏我得到現實生活無法任性的滿足。 犯錯: 像很多 AS 的孩子一樣,我犯錯時會很惱怒。我祖母說的好,不犯錯的人永遠做不了什麼事。 我犯錯時,會 大叫 丟鉛筆 拒絕再做 把錯賴給別人 以不小心做藉口 後來我學習到一些把錯誤當好事的方法。 清楚說話不打岔: 以前我說話不清楚,後來我媽媽發明有趣遊戲幫助我,方法還被寫進書中。有關於打斷他人說話的毛病,也是找到方法加以改善。 希望受到注意: 這是我尚須努力克服的目標,我甚至會因為想贏得注意而去打人。 討人喜歡: 有時候我會在錯誤時機開玩笑,使人很生氣。這也是一大挑戰。 放鬆: 我難以放鬆,但認為其很重要。我有很多練習放鬆的機會。像是壓力治療,貓咪,去散步,聽音樂。做數學對我不是壓力而是放鬆。 游泳: 我利用 ABA 的技巧學游泳。我很喜歡游泳。 音樂: 我喜歡音樂,尤其是ABBA樂團(不是ABA治療喔)。我一年級開始學鋼琴。我也試過音樂治療。 藝術: 我最喜歡的創作方式是在大張紙畫水彩。我也喜歡在板上穿線,可以設計圖形。我也做藝術治療不只是畫,還可以做模型,我做一堆動物的模型。 規劃事物: 我有規劃的困難,常常忘記該做的事或是東西放在哪裡。媽媽把每天要做的事列出來, 這個方法我覺得很棒。 規劃這本書: 有位大姐姐每週來幫我列出章節的標題。我們把想法放入經過依標題分類的檔案夾中。我認為我的分享可以幫助人們了解什麼是AS。有時候現有的資訊是錯誤的,例如我喜歡幻想類的書多於陳述事實的書,但是人們卻有相反的說法。 F 我的信念 禮物: 我的貓是我所得過最好的禮物。生活中有很多美好的禮物只是人們視而未見。我認為最棒的禮物是和平和智慧。有時候人們會誇口自己的禮物,只因為他們想藉此贏過別人。自誇是殘忍愚蠢和自私的行為。每個人都擁有特別的禮物(天賦)。有的人跑得較快,有的會煮菜。我有些特殊天賦, 我對此滿意而且感恩。 我的天賦之一是聰明。但我認為真正聰明是指有智慧的面對困難的事。 我認為仁慈比聰明重要。第三世界是未開發的貧窮國家,不是因為物資不夠,而是因為物資不均衡的分配。這是很困難的問題。 我崇拜智慧,認為比聰明更重要。我希望自己是個有智慧的人,有這樣的希望是達成目標的第一步。 我要往這方向努力。 自然: 我喜愛自然,看美麗的事物。認為是神的創造。 我討厭人們忽視環境保護的重要。 我喜愛動物。尤其是我的貓咪 Sandy。會想像自己在動物王國之中。 宗教: 我認為人們該尊重他人宗教。不同教會間的互相攻擊不是真正的基督教。 重力和空間: 我會想像無重力的世界 -- Sandy 會飛起來。通常人們以為空間只有三度,像東西的長寬高,時間是第四度。第五度是什麼? 我由我的貓身上對第五度空間有點概念: 我認為這是永恆的維度 – 愛與真理在其中。 了解亞斯伯格的人: AS 是少數民族。我喜歡當少數民族,認為人們應該予以尊重。AS 的人必須很努力才知道他人怎麼想。 幫助 AS 的孩子: 我認為與眾不同的孩子不需要只為了和別人一樣而被要求做沒有意義的事。如果自閉症的孩子不想說話,為何要強迫他們說呢? 就像我不喜歡寫字一樣。自閉症孩子需要許多的支援。在學校有的孩子對我很壞,但是也有好的。我認為這些小孩應該知道人們本來就不同。如果人人都相同,世界多無趣啊。每個父母都該使用 ABA 幫助孩子,以此來代替處罰。 AS 和自閉症: 聽說有的人有特異功能,像是一眼就可以看出多少根火柴。我雖然數學很好,但是沒有這種能力。我一直到入學後被老師發現我媽媽才知道我數學的資賦優異。因為我不喜歡做練習, 所以看不出來。有的 AS 孩子不喜歡學校是因為老師教得方式不對他們的學習模式。我認為 AS 和自閉症是一樣的,我認為 AS 是個特殊的禮物。因為無法設身處地,所以我想像不出當正常人會是怎樣。我也不認為這是障礙。我最討厭人們說我因此症“受苦”(suffer),因為我沒有啊。我可以說別人因為正常而受苦嗎? 當然不行,這是一樣的道理。 雖然我喜歡當個 AS,可是我卻不喜歡自己無法像正常人一樣吃東西。我甚至把希望和其他孩子一樣吃的祈求放在我的禱告中。這是 AS 最困擾我之處。 人們說希望在正常人和AS 患者中搭一座橋樑。這是我發現的新天地,我可不希望誰想搭一座橋在我身上。我認為這是違反上帝的意旨的。 我的未來: 我希望自己不要擔心未來。我還未決定長大要當什麼,但是我希望健康和快樂。 我希望做些事使世界變得更美好。 美国自闭症团体组织给班上有自闭症学生的老师提出二十项在教学上的建议如下: 一、 首先以欢迎的环境，来接受自闭症学生。 二、 使用自闭症学生较易接受的功能性沟通、表达的环境。如:结构化教学。 三、 提供自闭症学生明确的课程表，并建议可使用定时器来事先提醒自闭症学生，给学生有充足的时间移情境的准备。 四、理解并体谅自闭症学生的一些怪异举止及言语，是属于沟通表达的一种形式。并借此环境及情境，慢慢修正并消弱其不适当的沟通行为。使其行为正向化。 五、 多使用自闭症学生所专长的视觉线索，来建构周遭的学习环境。 六、 提供教师助理及配读来协助学生的学习、互动，指导较适宜的行为举止。 七、 鼓励以同侪模仿作为学习方式之一。如:全班一起执行一项工作。 八、 尽可能给予机会开发并鼓励自闭症学生的优势能力及兴趣培养。 九、 对自闭症学生的作业、教学，采取弹性的策略及功能性的目标拟定。 十、对自闭症学生采取正向的引导策略，并统一相关疗育人员为这个学生拟定的目标及指导方式，以提高自闭症学生的学习动机及配合度为佳。 十一、对自闭症学生的异常行为，采取消弱策略，以导向自闭症学生独立的行为表现。 十二、在上课及日常生活中，时时留意并重视自闭症学生的感觉需求。 十三、在自闭症学生需要帮助时，适时的给予必要的协助，相信他们的表现定会比预期还要更好。 十四、给予自闭症学生较多的时间及空间回应问题及要求。 十五、提供一个较不吵杂分心的学习环境。 十六、如果可以的话，学习环境尽量采用自然光线为主。 十七、考量并包容自闭症学生的体能状况及对某些环境刺激不适应所产生的怪异行为。 十八、不要对自闭症学生有太多的要求，特别是他们有异常的情绪时。 十九、对待自闭症学生一视同仁的尊重，其他的学生也会因老师态度而仿效的。 二十、鼓励自闭症学生在学校生活上，有更多的参与感及社交活动。越佳的社会、环境适应 对自闭症学生的学习有相对的加分作用。