杜淑云讲述什么是渐冻人

杜淑云讲述什么是渐冻人 杜淑云讲述:什么是渐冻人 最近，随着“渐冻人”王甲走红网络，越来越多的人开始关注“渐冻人”这一群体。北京民众体检中心专家示，他也很支持、关心王甲，但是就其疾病而言，现在的医学条件只能延缓其疾病发展的过程。 发病原因至今“无解” 专家介绍，“渐冻人”实际上是患有“运动神经元疾病”。这种疾病主要是使运动神经逐渐退化，可发生在中枢神经及其周边神经系统。患者多发生进行性“冰冻”。患者罹病之后会出现动作障碍，且在二到五年内，由行动不便、吞咽困难、口齿不清，进展为四肢瘫痪、丧失说话与吞咽能力，终至影响心肺功能，必须仰赖鼻胃管(或胃造口)与呼吸器维持生命。但遗憾的是，原因至今没有掌握。 渐冻过程 专家介绍，“渐冻人”在发病过程中会经过以下几段: 1.症状开始期 罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。 2.工作困难期 已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。 3.生活困难期 病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。 4.吞咽困难期 进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。 5. 呼吸困难期 呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。 点燃他们的心 民众体检中心专家无奈的介绍，其实“渐冻人”最令人伤心的不是疾病本身，而是他们与我们不能进行交流。普通人可能对交流没什么感觉，但渐冻人是多么渴望与别人进行交流啊。如果霍金(英国理 论物理学巨匠，《时间简史》一书的缔造者，最有名的“渐动人”)能够与别人进行交流，必定还会对物理学乃至人类社会做出更大的贡献;如果王甲能够自由行动，那他“想有自己的一间工作室”的心愿也可以完成了吧。但由于我们对于“渐冻人”不太了解，因此，这个群体已被我们忽视了很久。据专家保守估计，我国现在有20万“渐冻人”。因此专家呼吁:让我们共同的关心并且帮助“渐冻人”群体，让他们知道自己并不孤单!