一公升的眼泪

一公升的眼泪 今朝、図書室で，一リットルの涙,という本を読んでいました。いろいろな感想ができて、人生への考え方も変わりました。 愛知県豊橋市に住む木藤亜也，きとう あや、1962年7月19日 - 1988年5月23日，は中学3年の時、頻繁に転んでしまうなどの体の不調を訴え、光生会病院で受診、その後医師から、手足や言葉の自由を徐々に奪われながら最後には体の運動機能を全て喪失してしまう難病「脊髄小脳変性症」と診断される。小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患であり、箸がうまく持てない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりする。最終的には言葉も話せなくなり、寝たきりになり、最悪の場合は死に至ることもある。小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても大脳は正常に機能するため知能には全く障害がない。つまり、体が不自由になっていくことを自分自身がはっきりと認識できてしまうのである。彼女は、体の自由が利かなくなることと自分の意識が変わることのない現実の狭間で生き抜いていく。 彼女が闘病中に手が動かなくなるまで書き綴った日記をまとめた単行本が1986年、名古屋市の出版社から出版された。愛知県など東海地方を中心に大きな反響を呼び、2005年2月には幻冬舎が文庫本として出版。2006年現在、発行部数は210万部を突破し、ロングセラーとなる。 1988年5月23日、午前0時55分、木藤亜也は脊髄小脳変性症の進行に伴う衰弱と、それに伴う尿毒症により、25年の短い生涯を閉じた。その後、亜也の母?木藤潮香が娘との想い出を綴った単行本「いのちのハードル」が出版された。 なお、「1リットルの涙」の巻末には、亜也の主治医だった山本紘子?藤田保健衛生大学教授の回顧が寄稿されている。文庫版では潮香のあとがきと、『追記』として亜也の最期の模様が載せられている。 1リットルの涙から20年」が放送された。 2006年には、NHKにて「こころの時代- 2011年10月、群馬大の平井宏和教授らの研究グループが脊髄小脳変性症が発症する仕組みの一部をマウス実験で解明したと発した この社会ではちょっとした悩んでることで命を諦める人が多いようですが、自分が世の中で生きていることはどれほど幸せなのか一度も考えていなかったです。健康な体が幸せで、この世界で生きていることは幸せでわないだろうか。ここまで考えていると、涙が瞳から流さないでいられなかったです。命の大切さの意味があなた達はわかっているでしょうか 彼女はこの病気にかかったにもかかわらず、自分の命を諦めませんでした。せめて僅か一日しか残っていても、大切にしていました。この病気は今でも癒すことができないです。しかも、この病気の恐ろしいところは体のバランスが崩れたり、呼吸が苦しくなったりしています。病状がさらに悪化すると、話すらできない場合もあります。結局、徐々にこの世から立ち去ります。こんな苦しい人生と戦うと、諦めた人が多いですが、気が強い亚さんが一度も諦めるなんて考えていなかったです。相変わらず、恐ろしい悪魔と戦って行きます。 ,,から病気に絡まれいた亜がこのままに日々頑張っていきました。病状が悪化していっても、亜も諦めることなく日記をつけていました。どのように病気とかかっていたのかの全ての記憶を書き込みました。ずっと命の終わりまででした。将来、自分がどんな大学に合格できるのか、どんな仕事をするのか、結婚できるかどうか病気と戦っていた,,年の中でずっと考えていたのです。しかし、神さんはそんなものを恵んでくれなかっ たです。,,年の中で徐々に体が衰えていっても、どうにもならなかったです。この12年の苦しみが見られたら、胸が立たれない人がいないのではないだろうか。亜さんのような粘り強い精神を感心しなかったですか。できる人がいないだろう。 亜さんはかつて生きて生きたいけど、生きられないと言いました。なので、人間の命が非常に大切です。一度しかないですから、しっかり大切にしなければなりません。この社会で生きていることには困難や挫折がきっとありますが、頑張れば、必ず克服できるのです。亜さんのように、度重なる困難にも挫けないことにしましょう。われわれは亜さんよりずっと幸せですから。神さんがこんな幸せを恵んでくれるのを感謝しています。幸い限りです。 ただ、神さんも公平ですので、完璧な命をくれたけれども、でこぼこのような困難や挫折などばかりの道にもくれました。それと戦っていきましょう。 同じように、亜さんの命が短かったですが、そばにたくさんの友達があって、身近の人からの配慮や応援などで充実な生活を送りました。それも神さんが授けた運命です。自分の運命で甲斐のある生活を送りましょう 亜さんがなくなったといっても、彼女の精神がずっと私たちの心に残っています。