残疾人康复员业务培训

残疾人康复员业务培训 残疾人康复员业务培训班 《认识孤独症，走近孤独症》 授课人:合肥市残疾人康复中心 毛映宇 一、 什么是孤独症 孤独症是一种广泛性发育障碍,通常起病于3岁以前,以明显的社会交往障碍,言语沟通障碍和狭窄的兴趣,刻板怪异的行为方式为主要特征。,试题, 儿童的心理活动全过程都受到损害～如感觉～知觉～动作～言语～情感～思维及智力活动等都发生障碍。大部分孤独症儿童智力水平较低～也有个别项目具有特殊才华～但因失去防卫和自我保护能力～随着疾病发展～智力水平不断下降～不能适应环境变化～是智力水平低下状态的表现。 1、 社会交往障碍 孤独症儿童普遍缺乏社会性互动～普遍表现出自己愿意怎样做就怎样做～毫无顾忌～旁若无人～很难与别人同步游戏～注意力不能与游戏者同时集中在同一件事情或者物品上。有的患儿从婴儿时期起就表现出这一特征～他们虽然变现出“黏人”的行为～但多是表面的依附～缺乏真正亲近父母的行为～对母亲的搂抱、亲吻毫无反应～当人要抱起他时～他不伸手表现期待要抱起的姿势～有时候甚至“打挺儿”,长大一些后～不主动找其他孩子玩～别人找他玩的的时候表现躲避～对呼唤没有反应～总是自己单独玩。另外～他们的目光不注视对方～甚至回避对方的目光～平时活动时目光也游移不定～看人时常眯着眼、斜视或者给人以用余光看人的感觉～很少正视、微笑～也从不会主动和人打招呼。值得注意的是～有些普通儿童因生活环境中缺乏同龄人～缺乏和他们交往的～也不会主动和其他小朋友交往～也比较孤僻～反而有的孤独症儿童并不拒绝别人～因此仅凭这点不能明确认定有孤独症行为。 2、言语障碍突出 大多数自闭症儿童言语很少～情况严重的甚至没有言语 ～即使在别人大声呼喊他的时候也不做任何应答。 有些虽然可以发声～但是却无法完成情景交流～只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音很小或者发音不清晰～只有和他熟络的人才能理解他的意思。很多儿童不会提问或者回答问题～多是重复别人的问话～语言交流上还常常表现出代词运用反转～如常用你和他来代替我～比如有人问“你叫什么名字,”他回答:“你叫兵兵。” 有些言语沟通问题与听觉反应异常有关～一个患儿可能会对某些声音赶到强烈兴趣～例如弹簧驱动的玩具或者晃动钥匙发出的声音。同时～他还可能对某些声音感到苦恼～如听到摩托车轰鸣或者狗叫声会捂上耳朵～但他自己的尖叫并不敏感～这些不同的反应可能在一段很短的时间内在同一个患儿身上观察到。 另外有些还会在先前表现为言语能力正常～但在2岁左右的时候出现言语能力的突然衰退～从而失去了情景交际的能力。 还有些与孤独症相近的阿斯伯格症儿童～他们能比较主动地与人打招呼～能进行一些对话交流～因此不能只从没有主动言语沟通这个角度认定孤独症行为。 3、 行为模式上 兴趣狭窄～行为刻板重复～有强烈要求维持环境不变的意愿～自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动～如着迷于旋转锅盖～或自己在地上转圈～喜欢看电视广告和天气预报～对有故事情节的动画片、儿童电视、电影则毫无兴趣。一些患儿坚持每天走同样的路线去幼儿园～如有变动就会有大哭大闹等明显情绪不满的反应～多数儿童因紧张焦虑而活动过度～单调重复地 蹦跳、拍手、挥手、奔跑、旋转～有的甚至出现自残自伤行为～如反复挖鼻孔～拍打头部～用头撞墙、咬指甲等。 在他们的游戏活动中～他们的活动材料或用具十分单一～玩法上不同普通孩子～他们会以咬、挥动、摇晃或者敲打、把玩具排成一排或者堆高为主。 总之～初次接触到孤独症时～我们要牢牢把握以上三方面的特征～特别是仔细观察儿童的社会互动行为的表现是十分重要的。例如一个不到6岁的儿童始终不愿意按照父母的意思行事或根本无法表现出对父母行为的关注～虽然有时听指令但并不回应～说话声音又小又细～没有好奇心～不喜欢做同龄儿童喜欢的游戏～情感体验很不丰富～就是哭笑 的频率低～表情呆板～就要及时带他去相关医院就诊。 二、 孤独症的成因 自从1943年报道儿童孤独症病例以来～学者们一直试图回答这个问题～但60年过去了～人们不仅没揭开谜底～在某种程度上～孤独症的病因反而显得更加扑朔迷离。当前～已有研究虽然说法不一～未有定论～但基本上已经形成共识的是～孤独症患者表现出的广泛性发展障碍主要是由脑生物学因素导致的～至于造成脑生物学改变的原因则可以从医学生物学、神经心理和环境因素等几方面加以。 1、 医学生物学成因:遗传学因素、免疫生化因素、围产期因素 近年来～对孤独症的遗传学研究变得引人瞩目～对有孤独症患者的家族进行研究发现～儿童孤独症同胞患病率为2%-8%～是一般人群发病率的50-200倍。双胞胎研究则显示～同卵双生的同病一致率是60%～而异卵双生的同病一致率为0～遗传度为90%。这些证据有力地证明了遗传因素是儿童孤独症发病的重要原因。20世纪中叶～专家对孤独症患者染色体的研究发现脑源性神经生长因子,BDNF,基因的变异与儿童孤独症存在关联。总之～儿童孤独症的遗传学成因主要是通过导致神经发育有关的蛋白质、酶、受体、神经递质等的异常表达～提供了易患儿童孤独症的生物学基础～加上其他,如免疫生化、围产期并发症等,因素的共同作用～最终导致了特定的神经发育障碍～从而出现了孤独症症状。 医学生物学还从免疫生化因素和围产期因素方面做了研究分析。有人会问孕产期危险因素与孤独症有无密切联系呢。目前一致的观点是～孕产期危险因素可能不是孤独症发病的“直接原因”～它只是加强了已存在的遗传易感性～增加了孤独症发生的危险性～影响其患病的途径～可能是重要的“辅助原因”。还有很多说法在这里不一一赘述～综上所述～从医学生物学上可以看出孤独症的成因极为复杂～有遗传易感性的个体是否发病～取决于各种遗传因素和环境因素的相互作用～很难在孤独症患者个体身上确认出一种共有的医学成因。 2、 神经心理学成因:心理理论,TOM,缺陷理论、中枢性统合不足理论、执行功能缺陷理论 除了从生物学的角度对孤独症的成因进行探讨外～也有学者将测量认知或情绪情感等心理功能的实验研究手段与探索脑区结构和功能的技术相结合进行孤独症成因的研究～这种研究模式成为神经心理学模式。从神经心理学的角度探讨孤独症的核心缺陷～有三个主要的假说: 心理理论缺陷理论、中枢性统合不足理论、执行功能缺陷理论.其中～TOM缺陷理论对孤独症社会交往障碍的解释已经被广泛接受。执行功能缺陷理论主要用来解释刻板和重复性行为～而中枢性统合理论则是主要针对患者的兴趣狭窄和特殊才能提出的。 3、生态学模式的孤独症观 上述三种假说都试图从认知模式、结构或心理表征的角度～结合脑科学的研究发现来解释孤独症的障碍～已取得的研究成果有助于加深我们对孤独症心理、行为障碍的理解。但无论是从医学生物学、神经心理学角度来解释孤独症成因～都倾向于将孤独症描述为患者个体内部的问题～似乎孤独症只是一个静态的症状～忽视了这种广泛性发育障碍与外部环境之间相互作用的动态发展过程。针对这种情况～有学者提出了生态学模式的孤独症观～即从生态学的角度看～孤独症并不单纯是存在于个体内部的一种静态症状～而是一个发展着的过程～发生在个体与环境之间的相互作用过程中。 这种理论可以较好地解释～为什么某些高功能孤独症个体虽然能够顺利通过某些情绪识别任务和心理理论任务～但在真实生活中仍然举止怪异。同时强调～孤独症儿童异常的行为～对抚养者的行为也会产生消极的影响～导致孤独症儿童生存的社会环境与正常儿童不同,如孤独症儿童的母亲更少对孩子微笑,。孤独症患者与外界的互动～ 是一个持续不断的过程～人类大脑的发展和成熟不仅仅是生理驱动,如基因,的过程～大脑皮质结构也受到学习经验的质和量的影响。 因此根据生态学模式的孤独症观～我们可以这样理解～孤独症首先是一种先天的神经系统发育损伤～如果孤独症儿童在其与环境的相互作用过程中不能克服这种损伤所造成的障碍～那么就会导致二次身心发展障碍～出现认知问题、行为问题、情绪问题等。可见～生态学模式的孤独症观为及早对孤独症儿童提供卓有成效的早期干预和特殊教育训练提供了理论依据。 三、 孤独症的治疗 从前面我们所讲的儿童孤独症成因的介绍可以看出～因为该病的病因学和生化异常改变及其复杂～至今尚未完全阐明～因此还没有特异性的生物医学干预措施～特别是对其核心的语言和交流障碍缺乏有效的医学治疗手段。目前多主张采用综合性治疗～以特殊教育训练为主～生物医学干预为辅。医学干预措施主要是对症治疗～合理运用可以改善孤独症儿童的攻击、兴奋、多动、刻板和自伤行为等相关症状。但因孤独症是由多种因素造成的～不同病例的病因不尽相同～所以治疗效果也因人而异。 这里简单介绍一下生物医学干预方法～特殊教育训练方法在后面章节有所介绍。 生物医学干预方法包括: ,一,药物治疗～近年来试用于孤独症治疗的 药物主要有以下三类: 1、影响孤独症的神经生化物质的药物, 2、常与孤独症关联的行为紊乱的治疗药物。 3、维生素类及仅有少数病例使用且疗效不确定的其他药物。 ,二,饮食干预 ～与药物治疗相比～饮食干预便于操作～故受到不少孤独症儿童家长的追捧。流行较广的饮食干预措施包括: 1、限制含酪蛋白,主要来源于牛奶或者奶制品,和谷蛋白,主要来源于谷类食品的麸质,食物的摄入。 2、避免过量食用“酸性食物”～指富含磷、硫、氯,lu,等成分的食物～如高脂肪、高糖分和动物性食物, 3、尽可能减少饮食中汞的摄入～通常由于食物链的作用及水污染～鱼肉中含汞较高, 4、其他～包括减少饮食中铁的过量摄入以及增加富含维生素饮食～多吃绿色蔬菜和水果等。 不过值得注意的是～很多孤独症患儿本身存在偏食、挑食的习惯～如果盲目的进行饮食干预～可能加重患儿已有的营养不良～故家长们在采取饮食干预的时候应掌握一个原则:在孤独症患儿之间很难找到“两片一模一样的树叶”～应采取审慎冷静的的态度～根据孩子的具体情况仔细观察。 总之～生物医学干预对部分孤独症病例的症状及并发症可能有所改善～但在大部分情况下只是辅助及临时的～因此～医生、家长、特教人员及社区工作者应通力合作、及早干预～在使用生物医学干预措施的同时～配合长期、适当的教育训练～才能取得较长久的效果。 ,二,、长期有效的特殊教育训练 1、人际关系发展干预,RDI, 该方法着眼于孤独症儿童人际交往和适应能力的发展～强调父母的“引导式参与”～在评估儿童当前发展水平的基础上～采用系统的方法循序渐进地触发孤独症儿童产生运用社会性技能的动机～进而使其习得的技能在不同的情境中迁移～最终让患儿发展出与他人分享经验、享受交往乐趣及建立长久友谊关系的能力。 但是由于RDI面世时间还很短～目前尚无有关经过RDI训练患儿的长期追踪资料及训练效果的对比研究～也没有对RDI训练中各阶段的划分、各阶段游戏与其训练目标的衔接等问题进行严谨的分析讨论或实验验证。因此我们在借鉴RDI方法时～应保持冷静客观的态度。同时～也应注意到我们的民族文化特点和孤独症儿童之间巨大的个体差异～在具体的训练游戏选择上不可机械照搬～盲目追捧。 2、 应用行为分析,ABA,试题 是行为训练的方法之一～也是目前在国内比较流行的方法。ABA是以分解目标、强化和辅助为原则～以回合式操作教学法,Discrete Trials Teaching,DTT～又称分解式操作法、离散教学法,作为具体操作方法,包括指令、个体反应、结果与停顿,～以由专家指导下的大学生、研究生或儿童的家长所组成的干预小组 与孤独症儿童进行一对一的训练作为干预的主要形式。 在我国推广该方法还要特别注意文化传统与家庭背景的差异～如我们的社会接纳度、我们的儿童观、家长的参与程度和教养态度等都与国外有很大差别～要根据国情、根据小儿孤独症的心理特点调整和应用。 3、 结构化教学法,ST, 也称系统教学法～,Structuared Teaching,就是根据儿童的学习特点～有组织、有系统地安排学习环境、学习材料及学习程序～让儿童按照设计好的结构从中学习的一种教学方法。它的基本思想是把教学空间、教学设备、时间安排、交往方式、教学手段等方面作系统安排～形成一种模式～使教学的各种因素有机地形成一体～全方位地帮助孤独症儿童进行学习。结构化教学法的5个组成:,一,视觉结构,,二,环境结构,,三,常规,,四,程序时间表,,五,个人工作系统。 结构化教学法的局限性。教学有法、教无定法。没有任何一种教学方法可以解决儿童的全部问题～也没有一种教学方法对所有儿童都适合。结构化教学法也是如此～它只是针对孤独症儿童在学习方面的某些困难以及言语沟通的障碍而采取的相应策略～既有它的可行性～又有它的弊病和局限。按照结构化教学法训练儿童～可使儿童养成有序工作的良好习惯～能较好地完成学校任务～也避免了管理上的一些麻烦,但另一方面如果操作不当～又容易使儿童产生新刻板行为。因此在使用结构化教学法时～“针对性”与“变通性”是应该注意的两个方面。 4、感觉统合训练 所谓感觉统合训练就是进入大脑的感觉刺激信息～在中枢神经形成有效率的组合～以使大脑协调身体对外界做出适当的反应。感觉统合训练能促使儿童的感觉神经的交通不致中段～达成各种目的的协调行动～以使他们的学习和动作顺利进行。 感觉统合训练指导方法包括:触觉体系的指导和前庭体系的指导。 目前～这种方法的机理虽未被神经生理学实验证实～但实践中已被普遍使用～对于改善儿童的运动能力有一定帮助～但要视孤独症儿童的情绪状态来进行设计。 5、其他方法:音乐疗法、图片交换沟通法以及动物疗法等等。 总之～训练方法很多且层出不穷～不管使用什么方法～首先要理念正确～其次是方法手段正确～儿童现状不同～家庭背景不同～支持的环境不同～所以因人而异因材施教很重要: 四、 孤独症儿童的诊断 一般疾病的诊断通常有医学测试和临床观察两种模式～但如前面介绍的鉴于孤独症发病机制尚不明确～孤独症的诊断仍主要依靠临床医生和研究者对个体的行为模式加以临床观察进行。因此～尽管孤独症是与生俱来～但目前国内往往在儿童2-3岁后才能做出比较明确的诊断。 ,一,、诊断原则 1、诊断人员多学科合作 孤独症是一种复杂而严重的广泛性发育障碍～其发展中的问题通常表现多样～在发展的不同阶段变现的侧重点也不同～故诊断时对可疑患儿应进行多方面的测评。因此多学科专业人员合作在孤独症的诊断中至关重要。 2、诊断资料多途径收集, 除了多学科专业人员参与～还需要从发展的角度入手～从多个途径收集资料～首先是病史采集～其中患儿的个人发育史是病史采集的重点,其次是全面的体格检查～排除其他疾病的可能,第三是借助量表评定收集诊断资料～量表评定是目前孤独症诊断最主要的工具。 ,二,、诊断标准 孤独症是以行为特征来诊断的一组症候群～ICD-10、DSM-IV和CCMD-3在孤独症的诊断标准中均包括三个主要方面的行为异常:社会交往、沟通和局限的重复行为。我们国内现在用的比较多的是CCMD-3。,见附录一, ,三,、鉴别诊断 与其他广泛性发育障碍疾病的鉴别: 1、 瑞特,Rett,综合征: 通常见于女童。典型的个案出生后前5个月发育正常或近乎正常～在5-48个月之间开始头部生长减缓 而成小头。5-30个月之间丧失已习得的手部技巧～代之以固定反复的手部动作(如手指臵于胸前不停地扭动、揉、搓等)及过度换气(深呼吸)。严重的语言发育障碍或倒退～社交及游戏的发展停滞～对玩具丧失兴趣～但仍有视线接触～面部不时显示“社交性微笑”一样的表情。在儿童中期常出现协调不佳、步态不稳～且合并有驼背或脊柱侧弯～有时会有舞蹈徐动症状。患儿都有严重的智能障碍～在儿童期早期或中期也常出现癫痫痉挛。与孤独症不同的是～少见严重的自我伤害及复杂的重复性偏好或常规的同一性行为～主要是越来越严重的运动功能退化和智能退化～预后较差。 2、童年瓦解性精神障碍 该病又称婴儿痴呆或衰退性精神病(Heller综合征)～无明显性别差异～患病率低于孤独症。大多数起病于2-4岁～主要为原已获得的正常生活和社会功能及言语功能迅速退化或完全丧失～游戏、社交技巧及适应行为退化～常见大小便失去控制～有时会有运动功能的退化,对周遭环境失去兴趣～出现重复的作态性动作～及类似孤独症的社交互动及沟通障碍。症状在半年内会十分显著。有研究表明该病平均发病年龄为36个月～发病年龄具有重要的鉴别价值。 3、阿斯伯格(Asperger)综合征 孤独症学术界曾经有过许多关于孤独症与阿斯伯格症关系的讨论～有部分学者至今仍认为此症是高功能孤独症中很特殊的一群而不需单独分类。但是在临床上～阿斯伯格症却自成一体～与孤独症有差别。 此症以男孩多见～一般到学龄期7岁左右症状才更明显。这类儿童通常无显著的言语和语言发育障碍～认知发育基本正常。在人际交往障碍～局限、刻板、重复的兴趣和行为方式上与孤独症类似～但又有自己的具体特点。在社会交往上～这类患儿往往不甘寂寞～对社会交往有异常的兴趣～愿意向别人灌输自己的理念与意图～只是常常显得不合时宜～不顾时间、地点、谈话对象的合适与否,他们动作协调性较差,在特殊的兴趣和刻板的仪式行为上～他们比孤独症儿童更突出。其攻击行为的出现率也较孤独症患者为高。 ,四,、常用的诊断工具: 1、婴幼儿孤独症筛查量表,CHAT, 是英国学者综合先前研究发展出的一种早期评估工具～用于对18个月以上婴幼儿进行筛查～完成约需5-10分钟。 2、 儿童孤独症评定量表,CARS,试题 是出现较早、目前使用最广的孤独症测试量表之一～适用于2岁以上儿童。不仅能区分弱智和孤独症～也能对孤独症的轻重程度加以判断～因此具有较大的实用性。 3 、心理教育评定量表中文修订版,C-PEP, 评估内容包括孤独症儿童各方面的情况～不仅能提供有关患儿目前发育水平的信息～之处患儿偏离正常发展的特征和程度～而且可为临床医生、特教工作者和家长制定下一步的个别化教育方案提供科学依据～其诊断与教育效果已得到世界多国专家及家长的广泛认同。 附录一: 孤独症诊断标准——中国的标准-CCMD3 一、症状标准: 在下列1.、2.、3.项中～至少有 7条～且 1.至少有 2条～2.、3项至少各有 1条: 1.人际交往存在质的损害～至少 2条: 1)对集体游戏缺乏兴趣～孤独～不能对集体的欢乐产生共鸣, 2)缺乏与他人进行交往的技巧～不能以适合其智龄的方式与同龄人建立伙伴关系～如仅以拉人、推人、搂抱作为与同伴的交往方式, 3)自娱自乐～与周围环境缺少交往～缺乏相应的观察和应有的情感反应,包括对父母的存在与否亦无相应反应,, 4)不会恰当地运用眼对眼的注视、以及用面部表情～手势、姿势与他人交流, 5)不会做扮演性游戏和模仿社会的游戏,如:不会玩过家家等), 6)当身体不适或不愉快时～不会寻求同情和安慰,对别人的身体不适或不愉快也不会表示关心和安慰, 2.言语交流存在质的损害～主要为语言运用功能的损害: 1)口语发育延迟或不会使用语言表达～也不会用手势、模仿等与他人沟通, 2)语言理解能力明显受损～常听不懂指令～不会表达自己的需要和痛苦～很少提问～对别人的话也缺乏反应, 3)拒绝改变刻板重复的动作或姿势～否则会出现明显的烦躁和不安, 4)过分依恋某些气味、物品或玩具的一部分～如特殊的气味、一张纸片、光滑的衣料、汽车玩具的轮子等～并从中得到极大的满足, 5)强迫性地固着于特殊而无用的常规或仪式性动作或活动。 二、严重标准:社会交往功能受损。 三、病程标准:通常起病于 3岁以内。 四、排除标准:排除Asperger综合征、Heller综合征、Rett综合征、特定感受性语言障碍、儿童分裂症。