精神分裂症病人及家属受歧视状况

82 Chinese Mental Health Journal Vol 19 No. 2 2005 。论著。 精神分裂症病人及家属受歧视状况 高士元’费立鹏’王向群2徐 东’贾志民3高维成4香德广5 【摘 要】目的:了解精神分裂症病人及其家属受歧视状况，探讨歧视对精神分裂症病人及其家属的影响。 方法:应用自编问卷在北京地区对精神分裂症病人 (N=225)、精神分裂症病人家属 (N=230)、社区居民 (N=257)和精神科医护人员(N=283)进行调查。结果:42%的病人报告他们受到了单位不公正对待，受到同事 或同学歧视，被邻居看不起，并导致恋爱或婚姻失败。56%的家属报告为避免歧视把病人患精神病的事对外保 密。全部4组受试中85%以上的人相信歧视会降低病人的自信心，75%以上的人相信歧视给家属造成很大的心 理压力，70%以上的人相信歧视严重影响病人的生活，60%以上的人相信歧视使病人的家庭成员减少了他们应 有的社交活动。与其他三组人群比较，精神科医护人员更同意精神病人及其家属受歧视是常见的现象，更相信 歧视会给他们的生活带来严重影响。与病人和家属比较，对歧视现象的存在社区居民的认同较低，但他们同样 认为歧视对病人和家属有消极影响。结论:精神分裂症病人遭遇到的歧视突出地表现在与个人基本社会生活密 切有关的工作、婚姻和人际交往三个方面。社会歧视对病人及其家属的心理和社会生活产生了严重影响。 【关键词】精神卫生学 精神分裂症 断面调查 歧视 Experience of Stigma among Patients with Schizophrenia and Their Family Members and Attitudes of Different Groups about this Stigma GAO Shi-Yuan, PHILLIPS Michael, WANG Xiang-Qun, et al. Beijing Hui Long Guan Hospital, Beijing 100096, China. [Abstract ]Objective: To understand the characteristics of stigma experienced by patients with schizophrenia and their family members, and discussed the effects of stigma on them. Methods: By combining quantitative and qualitative methods, we developed a questionnaire which had good reliability and validity. 225 patients with schizophrenia, 230 family members of persons with schizophrenia, 257 community members and 283 psychiatric doc- tors and nurses completed the questionnaire. Results: 42% patients reported that they were ill-treated by their work units, discriminated by colleagues or classmates, looked down by neighbors, and resulted in failure of love affair or marriage. 56% family members of the patients, reported that they kept the patients' schizophrenia as a secret in fear of stigma. Of all the four groups of respondents, 85% believed that stigma could reduce the patients' self-confidence, 75% believed that stigma could put much pressure on their family members. More than 70% believed that stigma could badly influence the patients' life. More than 60% thought that the relative's reduced their normal social activi- ties. Compared with the other three groups, mental health workers more firmly believed that the stigma on schizophrenics and their family members were very common, and could greatly harm their life. Not like the patients and their family members, most community members denied the existence of serious stigma on the mentally ill, but they agreed that stigma had negative effects on patients and their family members. Conclusion: The stigma on schizophrenia was mainly in three aspects that were closed related with their daily social activities: job, marriage and basic social interaction. Stigma badly influenced the psychic and social life of patients and their family members. [Key words] psychiatry schizophrenia cross-sectional studies stigma 前 言 已成为世界性的精神卫生热点问题，在世界精神病协 自二十世纪50年代以来，随着精神药理学的迅速 会的资助下，作为其”反对由精神分裂症所带来的歧 发展，新的更有效的抗精神药物不断开发应用，人们在 视”的全球活动[2.61的一部分，我们进行了相关研究。我 精神病的治疗上取得了巨大进步，为精神病人回归社 们已经对不同人群对精神病的态度进行了分析 阴，本 会创造了条件[Ill。但是社会上对精神病人的传统观念 文继续探讨精神分裂症病人(以下简称病人)及其家 和回避、拒绝等消极态度，成了精神病人回归社会、恢 属(以下简称家属)受歧视状况以及歧视对病人及其 复正常社会生活的一个巨大障碍[2-51。近年来，反对歧视 家属的影响。 世界精神病协会(WPA)资助项目.1北京回龙观医院(100096)2北京大学精神卫生研究所3北京市残疾人联合会4北京安定医院5北京民康医院 万方数据 中国心理卫生杂志 2005年 第19卷 第2期 对象与方法 1.1对象 在北京地区选择有代表性的北京安定 医院、北京回龙观医院、北京民康医院三家精神病专科 医院，采用方便取样法从中抽取:1.缓解期精神分裂症 病人225名;男性 134名 (59.6%)，女性91名 (40.4%);平均年龄40士13岁。2.精神分裂症病人家 属 230名;男性 104名 (45.2%)，女性 120名 (52.2%)，未填性别者6名(2.6%);平均年龄48士13 岁。3.精神科医护人员283名;男性93名(32.9%)， 女性190名(67.1%);平均年龄30士8岁。在北京地 区选择有代表性的10个社区，采用方便取样法从中抽 取社区居民257名;男性100名(38.9%)，女性157 名(61.1%);平均年龄42士14岁。 1.2工具:在查阅文献[[8.9]、进行专题小组讨论会和 深入访谈的基础上，自制有关精神病歧视问题的调查 问卷。问卷分两部分，(1)病人或家属受歧视经历调查 表:该表只针对病人和家属两组受试而设计，列举了 12种不同形式的歧视现象。如果受试有过相应的经历， 则在该条目的答案上选择“是”，并尽可能对其经历的 具体情况进行文字描述。(2)不同人群对精神病社会 歧视问题看法的调查表:该表包含3个分量表共14个 条目。每个条目均有“非常不同意、不同意、同意、非常 同意”四个等级选择(分别记 1-4分)。三个分量表 是:精神病人及家属是否受歧视，歧视对精神病人的影 响，歧视对精神病人家属的影响。各分量表内都设计了 反向提问条目，在计算分量表总分时调整反向条目得 分。分量表得分越高说明受试越同意该分量表的含义， 即精神病人及家属受到歧视、歧视对精神病人有严重 影响、歧视对精神病人家属有严重影响。该表总的内部 一致性很好(alpha=0.82 )，各分量表的内部一致性较 好(alpha--0.57-0.71 );重测信度较好，每一条目的等 级相关系数为0.190.67，各分量表的等级相关系数为 0.52-0.69. 1.3调查方法 2.1现场调查:向调查对象说明调 查的目的、意义和填表方法，受试现场完成调查员现场 验收。2.2信访调查:对部分非住院病人及其家属受试， 采取发信的方式进行调查。问卷各部分均有详细说明， 调查时要求受试独立完成，对于文化程度低不能独立 完成的，可由他人带读完成。所有完成调查的受试共 1024人，剔除不合格问卷29份，纳入统计995份。 1.4统计用SPSS10.0软件进行数据处理，分析方 法有卡方检验、秩和检验、方差分析和多组比较检验。 结 果 2.1病人和家属受歧视经历 由表1可见，尽管大部分病人和家属不是来自同 一家庭，但在11个项目上，两组报告受歧视现象的发 生率却基本一致，差异无统计学意义(P均>0.05)。表 1显示:42%的病人报告他们受到了单位不公正对待， 受到同事或同学歧视，被邻居看不起，并导致恋爱或婚 姻失败。56%的家属报告为避免歧视把病人患精神病 的事对外保密。 表1病人和家属受歧视的经历(有过如下歧视经历的百分率) 病人 (n =211-220) ? ?? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ， ? ? ， ? ?? ?? ， ? ， ? ? ， ? ， ? ?? ， ? ? ?? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 例数 215 家属(n =198-219) 例数 1.60 4.81* 0.64 1.40 0.59 3.14 0.01 0.06 1.76 0.37 2.35 ?? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?、 ? ? ?? ? ? ， ? ? ， ? ? ? ? ?、 ? ，? ， ? ?? ? ? ? ， ? ? ， ? ?? ， ? ? ? ?? ? 学校不愿接受病人回去上学 209 亲戚看不起病人或病人的家庭成员 218 邻居看不起病人或病人的家庭成员 216 医护人员看不起病人 215 因患精神病导致失恋或配偶与其离婚 211 因周围人的歧视，病人或家属搬家 216 同事或同学歧视病人 216 同事或同学歧视病人的家属 214 居委会(村委会)不公正地对待病人 213 您是否遇到其它与歧视有关的事件 211 家属把病人患精神病的事对外保密 214 注:表中有57名病人分别与57名家属来自同一家庭;* P<0. 2.2不同人群对精神病人及家属受社会歧视问题 的看法 与其他三组人群比较，精神科医护人员更同意精 神病人及其家属受歧视是一个常见的现象，更相信歧 视会给他们的生活带来严重影响。与病人和家属比较， 对歧视现象的存在社区居民的认同较低，但他们同样 认为歧视对病人和家属有消极影响。(见表 2、表 3) 万方数据 Chinese Mental Health Journal Vol 19 No. 2 2005 尽管各组之间存在上述差别，但他们对歧视的消 极影响都持有较为肯定的看法。全部4组中85%以上 的人相信歧视会降低病人的自信心，75%以上的人相 信歧视给家属造成很大的心理压力，70%以上的人相 信歧视严重影响病人的生活，65%以上的人相信歧视 导致病人家庭要对外保密，60%以上的人相信歧视使 病人的家庭成员减少了他们应有的社交活动 (见表 2)。 表2不同人群对精神病的社会歧视问题的看法(同意以下观点的百分比)① 病人 (n =214-217) 家属 (n =224-227) 社区居民 (n =254-256) 精神科医护人员 (n =280-281) ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 精神病人及其家属是否受到歧视 人们歧视精神病人 人们对待精神病人和普通人差不多 单位(学校)对精神病人是公正的 人们歧视精神病人的家属 社会对精神病人的歧视比对其他残疾者更严重 社会对精神病人的歧视近20年来明显减少 歧视对精神病人的影响 社会的歧视对精神病人的影响不大 社会的歧视严重影响精神病人的生活 社会的歧视对精神病人的自尊心有很大的伤害 家属怕受歧视经常导致精神病人没有得到及时治疗 歧视对精神病人家属的影晌 社会的歧视对精神病人的家属没有任何影响 社会的歧视使精神病人的家属减少社交活动# 社会的歧视经常导致家属把患精神病这事对外保密 46% 32% 41% 24% 64% 79% 86% 9% 23% 50% 92% 58% 25% 72% 87% 49% 24% 65% 78% 77% 22% 67% 75% 92% 6% 68% 94% 97% ? ? ? ? ? ，? ? ? ? ? ? ? ， ? ① 为了更直观，故把各组被试对原始表的每个条目回答 “同意”或 “非常同意”的百分比列表显示。对原始四个等级数据进行多组秩和检验 (Knuskal-Wallis )，除#P=-0.37外，余均P<0.001 表3不同人群对精神病社会歧视问题看法的分量表得分比较①(天上5) ， ? ? ? ?， ????… ?、 ? ? ?? ? ? ? ? 病人 (n =207) 精神病人及家属受到歧视 53.4士14.0 歧视对精神病人的生活有严重影响 60.1113.7 歧视对精神病人家属的生活有严重影响 57.8士14.1 家属 (n =214) 56.5士14.1 62.1士14.1 62.0土15.5 社区居民 (n=248) 49.2士11.9 59.7士13.9 61.2士11.3 精神科医护人员 F值② (n =278) 不同人群的比较 TUKEY检验③ 61.9土12.2 71.1士13.0 67.9士11.3 医护>家属，病人>居民 医护>家属，病人，居民 医护>家属，居民>病人 表中均值和标准差是各分量实际得分占满分的百分比的均值和相应标准差。百分比的均值越高证明该组被试越同意分量表的概念。 方差分析中的F值，双侧均P<0.001 显著性检验的水平双侧P<0.05;表内”>’l的前者与后者得分差异有显著性意义 ? ? ? 讨 论 歧视是指某个被贴标签的个人或群体，基于社会 的偏见而受到不公平待遇。与受歧视群体或其成员有 密切关系的人往往也受到歧视。由于精神疾病的复杂 性以及历史上传统的观念和偏见，精神病患者及其家 属常常受到严重的歧视。他们不但要承受着疾病本身 带来的痛苦，又不得不忍受着社会歧视所带来的巨大 心理压力和社会生活的困境。有研究表明，社会歧视对 精神病的治疗和康复有着严重影响123,71。为了减少或消 除歧视，了解在特定社会和文化背景下精神病人和家 属受歧视的状况及歧视的影响就显得尤为重要。 本研究通过对北京地区的缓解期精神分裂症病人 和家属的亲身经历的调查发现，精神分裂症病人遭遇 到的歧视，突出地表现在与个人基本社会生活密切有 关的三个方面。即工作、婚姻和基本的人际交往。其后 果往往导致病人失去良好的就业机会和稳定的工作、 婚姻失败、必要的社会支持网(被同事、同学、邻居、亲 戚或家庭成员看不起)被破坏。有研究报道:在西方社 会，歧视使精神病患者获得良好工作机会及稳定安全 的住所和正常社会交往受到不良影响[1101，这与本研究 的结果类似。在本研究中”歧视导致婚姻失败”也是 病人和家属认为最为突出的歧视问题之一，这与西方 的报道有所不同。其原因可能与社会文化背景不同有 关。 本研究结果表明，歧视常常造成病人及其家属的 社会地位被降低，自尊心受到伤害，承受着巨大的心理 压力。其后果一方面病人和家属可能会把疾病保密，回 避社会、自我封闭，从而丧失治疗最佳时机，延误治疗; 万方数据 中国心理卫生杂志 2005年 第19卷 第2期 85 另一方面也有可能造成病人的逆反心理，他们拒绝接 受被贬低的社会地位，而出现否认有病，拒绝治疗。这 样往往形成一种恶性循环，即歧视一疾病加重一歧视 再加重。因此本研究提示，社会歧视可能是导致病人治 疗依从性差和加重疾病慢性化的原因之一。 在反对歧视的干预活动中，许多西方国家强调针 对歧视的来源采取措施，如在学校、商店、医院等公共 场所，或通过媒体进行抗议或宣传教育等[111。但我们认 为，针对歧视给病人及其家属造成的心理影响，精神卫 生专业人员采用个别、家庭、小组等心理治疗手段进行 干预，将会对减少或消除由歧视给精神病的治疗和康 复带来的不利影响，提高病人及其家属的生活质量，有 实际意义。而通过抗议或宣传教育等方式来改变公众 的歧视性态度，乃是一项长远而艰巨的任务。 致谢:向对本研究提供资助的世界精神病协会(ATA)及北京精 神病人亲友会表示感谢 参考文献 1 沈渔郊主编.精神病学，第3版.北京:人民卫生出版社， 2001.9-10. 2 Pickenhagen A, Sartorius N. 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