樊东升教授谈运动神经元病（完结篇）——ALS的治疗

樊东升教授谈运动神经元病（完结篇）——ALS的治疗 在基础研究上还是有一些突破，我们不能小看基础研究，基础研究往往是我们临床研究的前奏比如说早期使用呼吸机，这样一个很简单的建议，就是来源于基础研究有时基础研究转化为临床研究也是很快的，比如EGF基因，通过动物模型发现以后，两年以后，就从临床验证，很快转入相应的临床治疗还有胶质细胞的发现，对于新的药物的开发，对于疾病的认识都将有很大帮助 目前国际上有很多研究者正在进行ALS的基础研究，很多临床学家，比如哥伦比亚大学和哈佛大学的顶尖研究者也在做临床研究 个人认为，ALS的治疗前景没有那么悲观ALS的研究越来越受到国际神经科学界的关注，是一个十分重要的研究热点，每年都有很多文章发在顶尖的杂志上，相信肯定会有突破的希望 干细胞研究在国内来说，有一个很大的困惑，就是把一个未来的希望当作现实来处理干细胞对于神经变性疾病肯定是很有希望的干细胞替代对于局部环境的改变，比分子更有把握一些干细胞研究是国际上最前沿的一个关注热点，并且神经变性病是特别好的靶向性疾病 但是现在有很多问题还没有搞清楚，需要从基础研究到临床实践，逐渐解决但是国内有一个不好的现象，并不是以科学探索的态度来做这件事，而是以赚取钱财的形式，收取病人的高额费用，来做一件完全没谱的事我是非常反对这样做的首先是有违医学伦理，甚至是起码的做人道德病人生病已经是很痛苦的一件事情了，而且对于家庭来讲也面临很大的压力，很多病人经济条件有限，用于化治疗可能会有帮助，但是将钱投在一个没谱的治疗当中，说是在谋财害命一点也不为过在许多问题没有解决之前，把治疗变成商业行为是极不可取的，更不要说科学态度了 一方面对这种现象要指出来，另一方面，干细胞治疗的研究一刻也不能放松，这是一个非常有希望的研究方向，但是不应跟现实混淆在一起总之，干细胞移植现在还远不成熟 我觉得现阶段是鸡尾酒疗法因为运动神经病的总体发病机制不清楚，有时候单用一个药，在某一环节上能够改善，在整体上可能却不能解决问题虽然本病的确切病因还不清楚，但是我们知道有神经兴奋毒性的问题应激损伤的问题等，在这种情况下，是否能够考虑多环节地，针对不同途径联合用药，或许会产生更好的效果在神经保护方面，有一些研究显示联合用药比单一用药效果要好，当然还没有最后的突破性结果但是这是一个思路，在没有全新治疗方法出现之前，结合各种治疗，在现阶段可能会给病人提供一些帮助，也是我们现在能做的 另外，很重要的一点是我们不能完全地依赖药物，综合治疗非常重要 我们特别关注的是三个方面，一个是药物治疗；一个是早期呼吸机的使用，假若病人有潜在的通气不足，神经细胞会在缺氧状态下不断丢失；还有一个是营养问题最近国外有这方面的研究，两组动物模型，不给药物治疗，只喂饲料一组是普通饲料，一组是高卡路里饲料结果发现，高卡路里饲料组的动物发病要慢，生存时间要长这说明充足能量能延缓病情的发展ALS病人完成一个动作，能量消耗比正常**，而病人吞咽障碍，不能有效进食，或者心理上厌倦，食欲降低消耗在不断增加，能量补充不够，只有增加自身消耗来换取能量如果有效地补充能量，病人就可能不会消耗肌肉分解所以我们建议病人如果出现吞咽问题，可以早期进行经皮胃造瘘（PEG），以保证能量充分供应，病人的能量主要从造瘘管补充，但仍然可以经口进食，吃自己想吃的东西，这样病人的生活质量也会有很大的提高 总之，要进行综合治疗如果病人营养不解决，呼吸问题不解决，单纯依赖药物，效果就可能大打折扣大多数病人经济条件都不好，应该将有限的经费筹划一下，进行最合理，最有效的综合治疗 如果病情相对稳定的话，可以适当地应用康复和传统医学疗法，有助于对病人提供更大的信心，因为安慰剂的作用是存在的安慰剂通过对机体的调整，给病人体力和心理上带来一些作用 但是要提醒病人不应过于迷信康复和传统医学，因为总体来说康复对ALS的效果不是很好康复锻炼不要过度，要适度适当的活动，对神经元有反馈任何一种治疗如果物超所值，就非常不可靠在正规医院按照辨证论治进行中药调理是可以的，药品使用很，剂量也明确，但是特别要警惕少数被利用了的部分中医中药治疗，不可相信那些昂贵的偏方秘方各种药品成分不明的药丸等，要特别警惕 我觉得最重要的是把病人当成一个人，而不是当作一个病你只有把他当作一个人来看，你才会在一些细节问题关注他如果你把这个病人当作非常具体的人看待的时候，你会关心他的方方面面在关心他的方方面面的同时，会从诊断到治疗上获得一些新的看法如果你关注一个病人，全身心地投入，你会捕捉各种相关信息，包括纵向和横向的 关心病人，花点时间听病人的叙述，可能对疾病有更全面的认识而前沿的知识，并不一定要在SCIENCE和NATURE上才能找到在某些交叉学科里，也会有很多启发特别是当我们一头扎进某一个领域里面的时候，思路会越来越窄希望大家能跳出来，在其他方面能丰富一些，因为知识都是立体的这样可能会给病人提供更大的帮助你得到的新的信息和新的知识都可能用于指导病人 虽然没有很大的突破，但是小的东西在逐步积累我们建议病人早期使用呼吸机，是我们通过参加国际会议了解到新的情况我们会给病人解释，在没有呼吸障碍的情况用呼吸机并不是一种浪费，在早期它是针对病因的治疗，到晚期则可是对症治疗甚至在病人去世以后，我们会提供一个平台，将仍然可以继续使用的呼吸机，转让提供给其他需要的病人 现在的医学教育更多是看病，不看人医生应该增强病人对你的信任度和依赖感，反过来说，病人对医生的依赖感越强，医生的责任感就越强，那么能够为病人提供的医疗服务也就更全面 （长按识别哦！） 专注，只为健康！ 睡眠监测仪，睡眠呼吸机，智能睡眠监测枕头 微信号：ventmed