选择与尊严

选择与尊严 ??我选择“尊严死” 打开电脑，登陆“选择与尊严”网站首页，黄色背景上方，一位穿着淡绿病号服的老人扇着一对洁白的翅膀，微笑着飞离喧哗的都市，随后一位白发苍苍的老太太也轻盈飞去，让人不禁联想起徐志摩的诗句??“轻轻地我走了，正如我轻轻地来„„我挥一挥衣袖，不带走一片云彩„„” 死亡,这个在中国传统文化里向来被忌讳的词语，在这里成了“尊严”的代名词。 “选择与尊严”??国内首家倡导“尊严死法”的公益网站，成立6年来，一直在向国人倡导和推广一种新观念;当生命走到尽头时，人们有权利不使用生命支持系统如人工呼吸、心脏复苏术等来延长痛苦，可以选择自然地、有尊严地死法。 这种理念被称为“尊严死”(death with dignity),它不同于“安乐死”的是，前者实在疾病和生命的末期放弃延长死亡过程的医疗手段，而后者则是主动采取无痛苦手段提早结束被病痛折磨的生命。 网站发起人是开国元勋罗瑞卿之女罗峪平(又称罗点点)和陈毅之子陈小鲁等人，他们希望在国内推广“我的五个愿望” ??一份合法的“生前预嘱”(Living Will)，让越来越多的人能够在生命的尽头准确表达自己的个人意愿，维护临终尊严，走好最后一程。 一个多月以前，北京的小赵还没有听说过“尊严死”这种说法，也不知道有“选择与尊严”网站，是年逾古稀的老母亲打来电话，要她帮忙找到这个网站“我的五个愿望”文本，她想填写属于自己的“生前预嘱”。 “我的五个愿望”是“选择与尊严”网站推出的国内首个民间“生前预嘱” 文本，愿望分别为“要或不要什么医疗服务”、“希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”和“我希望谁帮助我”，每个愿望下面都有诸多细则以供选择。 这份“生前预嘱”建议填写者要在健康或意识清楚的状态下，和家人朋友讨论并慎重考虑后填写，以应对生命末期“最后的6个月”，当事人处于“不可逆转的昏迷状态”或“持续植物状态”，生命支持治疗只是推迟死亡时间时，通过“生前预嘱”对重要事项预先做出安排。 在小赵的印象里，母亲虽然年纪大了，但身体还不错，是个“慈祥、坚韧、新潮、豁达的老人”。这个突如其来的电话让她感到十分震惊，当她登陆网站了解了“尊严死”之后，惊讶、难过、自责让她五味杂陈，更多的却是对正视死亡的母亲的敬佩。 在许多填写者看来，“我的五个愿望”所涉及的每一个选项，都让人必须充分考虑后在做决定。这些细致的选择构成的弥留场景，有别于通常认为的冰冷、痛苦、挣扎的死亡过程，对于死亡之前和死亡之后的种种做了深入的设想，让这个话题不再冰冷和沉重。 80后的“微笑”( 网名)非常认同“我的五个愿望”中的第一句话:我知道生命宝贵，所以希望在任何时候都能保持尊严。 “微笑”的姥姥患肝癌去世，确诊时已经处于晚期。在放弃手术的最后一两个月里，这个身高不足1米55的老人饱受病痛折磨，为缓解癌症病变导致的剧烈疼痛，她不得不每天注射杜冷丁。因为无法翻身和大小便失禁，身上总是带有一股难闻的味道，最后去世时体重不足50斤。 “我不愿重复这种痛苦，全身插着各种管子，剧烈疼痛，昏迷，大小便失禁， 靠静脉注射维持„„”这个年轻的女孩希望自己的死“干净利落”，“那是对自己的尊重，也减少亲人和朋友的痛苦。” 根据“选择与尊严”网站统计，已有3580人完成了“我的五个愿望”的填写。 “选择与尊严”网站推出的“我的五个愿望”原版来自于美国一个名为Aging With Dignity的公益组织。1976年，美国加州率先通过“自然死亡法案”(Natural Death Act)。到目前为止，美国已经有35个州通过了“自然死亡法”，允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。人们可以通过签署“生前预嘱”，按照个人意愿决定临终或病危前接受那些医护治疗，以追求更迅速更自然地死亡。 然而，在中国现行法律和社会环境下，“生前预嘱”并没有被百分之百执行的保障，如果家属的意愿与患者相左，为了避免医疗纠纷，医院通常会服从家属的要求。医院抢救危重病人的每一步措施，都需要家属签字。而家属出于感情和伦理上的担忧，也不敢轻易做出放弃抢救的决定，“见死不救”容易被视为不孝或是自私冷漠的表现，从而面临道德拷问。 现实情况往往是，家属的权力大过患者本人的意愿。没有病人的“生前预嘱”，只要家属签字医院通常就放弃治疗;而有了“生前预嘱”，或者是病人自己要求放弃抢救，但只要有一位家属要求继续治疗，医院就很可能不遵从“生前预嘱”。 到目前为止，中国还未通过“自然死亡法”或其它相关法律，这让“生前预嘱”实质上只能作为一份表达患者个人意愿的参考文件。但网站发起人罗屿平还是十分肯定“生前预嘱”的积极意义。“虽然没有现行法律保障这些意愿和要求能全部实现，但它能让更多人知道，在生命尽头不使用生命支持系统以保持 尊严是一种权利，而且能在目前环境中切实帮助填写人和他的家人。” 网站所做的努力并非毫无成果。至今访问已达1368768人。尽管“尊严死”在中国仍是一个小众话题，但已有越来越多的人开始正视临终尊严的问题。 网友“欢聚天堂”甚至遗憾自己没有早一点了解“尊严死”，那样75岁的老母亲就不必再呼吸衰竭后还遭受ICU病房呼吸插管、服用有强烈副作用的药物，又被“折磨”了一个月才痛苦辞世。 最后她决定为母亲去掉一切医疗干预，让她自然平静地离去。尽管这是一个至今让她歉疚的决定，但“欢聚天堂”相信自己这个决定是正确的。 支持“尊严死”的人们相信，比起主动求死的“安乐死”，更加温和的“不作为”的“尊严死”更容易获得理解和认同，或将成为“安乐死”提案被否之后最大限度减少临终病人痛苦的另一条出路，让更多人重视生命和尊严。 “当今世界仍然在死亡的阴影中讨论安乐死是否应合法化时，‘生前预嘱’使那些处在生命尽头的人们沐浴在一片阳光中。”“选择与尊严”网站站长罗峪平如此说。