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内部刊物 仅供交流 公益发放 欢迎传阅
主 办:瓷娃娃罕见病关爱中心
主 编:王奕鸥
执行主编:邢焕萍
编 辑:张皓宇
校 对:张皓宇 陈一鸣
美 编:王 婷
本期资助:福利彩票公益金
封面画作:窗外的天空(作者:苏钰婷)
封二:童话(作者:周国硕)
封三:征稿启示
封底广告:“梦想支点”奖学金结果揭晓
办公地址:北京市西城区广安门外大街广华轩1号楼
B座2206室(100055)
电 话:010-63458713
捐赠热线:010-63459745
网 址:www.chinadolls.cn
山东瓷娃娃关爱之家
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号楼一单元2301室(250021)
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CHINA DOLLS
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2012.08 第16期
【᯦䰱䍺䇥】
机构动态 04
【亯ⴤޢ】
2011-2012年度“梦想支点”罕见病奖学金
获奖名单公示 06
【щѐ⸛䇼】
咨询信箱 09
水中康复,适用于瓷娃娃的最佳
11
【⯻ਁ䇵䈾ᖋ】
让青春漂一会儿,让梦想飘一会儿 14
启航,去寻找可以翱翔的天空 17
【щ从】
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板凳上承载的梦 19
我要像哥哥一样 22
我的梦想 24
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“I CAN SHOW”共融艺术秀,演出花絮 27
【⯻ਁ᭻Ӂ】
我和别人,没什么不同 31
【ഔ༦】
心语心愿 33
目 录 contents
读者来信选登
@云南的病友潘顺娟:
命运的残酷,疾病的摧残并没有令我
消极与退却。我一直都有一句人生格言鞭
策着自己“虽然我无法选择出生,但我却
可以演绎自己的人生!”
@甘肃的病友李菲菲:
在我成长的漫漫长路上,离不开父
母对我的陪伴,他们任劳任怨,不管别人
怎么看,他们都会继续挣钱为我治疗。如
果有一天我可以不再受病魔的纠缠,我要
去感受大自然的芬芳,人世间的至爱,回
报父母的养育之恩。
@江苏病友席檬绒:
父亲对我的爱是特殊的、是严厉的,他平
时不会把爱挂在嘴上,也不会因为我患病而纵
容我,他总是像对待正常孩子一样地对我,无
论是学习还是生活。父亲,在我心里是永恒的
擎天柱,只要他在我身边,我便很心安。
@没留名的一位病友:
我喜欢坐妈妈的车子,无论是自行
车、电瓶车还是将来的小轿车,我依然喜
欢。每次坐在妈妈的车上,我都觉得很温
暖、很安全。那行驶的车轮里装满了妈妈
对我无微不至的爱。车轮会变,妈妈的爱
是永远不会变的。在妈妈的精心呵护下,
现在的我正快乐地成长着。
【ᇬᴿݵྩ】
相信我们能够飞翔 34
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《触不可及》:真情,触手可及 35
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秋日爽心饮 37
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中国38金有突破 夺牌格局有变化 39
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微眼看世界 ������������������� ���41
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落网的原因 43
谎言与沉默 44
让科技的光辉照耀校园 46
小鱼和水草 48
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生命不息,奋斗不止 50
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六十七点五公分的天空(完结) 51
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2012年4-6月爱心捐助清单 53
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2012年第二季度财务
55
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所有向邮箱chinadollsnews@163.com和
qikan@chinadolls.cn以及瓷娃娃联系地址投递的
稿件(除特殊说明外),均被视作自动做出如
下声明:
创作者本人以及被拍摄者授权瓷娃娃罕
见病关爱中心,在一切宣传材料(包括《瓷娃
娃》期刊及期刊电子版、瓷娃娃罕见病关爱中
心官方网站、瓷娃娃罕见病关爱中心的博客
等)中发表、使用作品;由稿件引起的一切纠
纷均由作者本人承担。
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获奖代表上台领奖
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.专业知识.
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邢焕萍/采访 蔡洁/文
记:大家好,通过上一期的瓷娃娃期刊专业知识板块的《瓷娃娃康复基础》一文,相信
大家对瓷娃娃康复的相关基础知识已有初步了解。本期《瓷娃娃》期刊,笔者再次走进国际合
作志愿者组织OVCI我们的家园,就康复水疗——成骨不全症康复欧美流行疗法,请教了康复
专家Celestina(杜乐梅)老师。以下是笔者根据杜老师的讲解,结合国内外相关资料进行整理的
综合和总结。让我们跨出康复水疗的第一步!
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编者按:由于基因的缺陷,病友们不幸被这万分之一的概率击中。我们没办法选择自己的
身体,但却有权力决定自己的人生。本期,我们就讲述几位不屈不挠、自强自立,在努力打拼
自己精彩人生的病友们。
ἆ╊ຠቶ̬ϗӑ⤣ἆྺల◻̬ϗӑ
——记瓷娃娃北漂达人“大猫”
董雯清、蔡洁/文 徐娅文 杨跃强/图
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——记瓷娃娃上班族晓晓
訾河山/采访 邢焕萍/文
题记:晓晓,一个恬静快乐的女孩,2011年8月到北京独立生活。与大猫相比,她没有经
历过那么多坎坷,当然也没有像大猫一样体验过各种生活与工作的中快乐与辛酸。她一直安静
的呆在一家公司里,过着
的上班族的生活。
初见晓晓,是在“瓷娃娃自立生活工作坊”活动中,她特意请假来参加那次活动。她热情
大方、举止幽雅、表达有条有理,当时就有一种相见恨晚的感觉。无奈,当天的活动日程安排
的太满,我没来的及与她深聊,就匆匆道别了。直到听了对她的采访录音,我才真正认识了这
个在我脑海里留下美好印象的女孩。
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后记:大猫接受完采访两周后,与
好友一起去北戴河游玩了几天,完成了
他看海的梦想。一个梦想实现,又会有
新的梦想,这些梦想将帮他把生活演绎
得多姿多彩。
.病友访谈录. .病友访谈录.
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编者按:
每一位成功的病友,他们之前和大家一样,都经历了病痛的困扰,也都曾经失落过。他们
最终成功,不是因为他们身体上有多少优势,也不是家庭有多优越,而是靠自己,通过自强自
立,最终创造了自己精彩的人生。
大城市的生活充满竞争和压力,想要在这里打拼出自己的一片天空,是需要有过硬的实力
的。不但要有一技之长,心态的平和、与周围人与环境的充分融入都很重要。付出与收获是同
等,想要收获成功,首先就要付出艰辛;想得到别人的尊重,首先就要学会尊重别人;想要融
入社会,首先就要相信自己与别人是一样的,可能工作方式不同,但别人能做的,自己也能做到。
当然,实现自强、自立,并不一定非要到大城市里来,只要自己愿意迈出第一步,只要有
明确的目标,有一定的能力,在那里都能活出精彩。我们熟悉的病友就有很多,他们有的开公
司、有的当老师、有当技师等等,他们在自己的社区里一样活出了精彩。
.病友访谈录. .专题.
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编辑按:有人说“梦想”是一个虚无缥缈的词,它离现实太遥远,尤其是病友们受身体的
限止就更不可能谈理想了。其实不然,就像病友陶子说的那样:“改变世界是梦想,改变自己
的花园让它映出春天的气息,也是梦想。梦想其实就是一个或大或小的愿望。”看你如何去定
意自己的梦想,并为梦想的实现去做那些努力和拼搏。
高爱香的梦想就是读书,她靠着一条板凳和自己顽强的毅力,走完了自己小学、初中、高
中的路;郝茜的梦想是有一份体面的工作,她大胆的离开家乡,来到大都市北京,靠着自己的
掘强和坚忍,最终实现了自己的愿望;7岁的硕硕梦想很单纯,就是像哥哥一样,有一个快乐
的童年,而她也正在妈妈和哥哥的帮助下,快乐地成长着。
梦想并不是遥不可及的幻想,而是生活中一个个或大或小的愿望,不论你的身体状况如
何,只要你愿意去为自己的愿望付出努力,就一定会有收获。
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高爱香/文
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晓晓与吴青教授在一起
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.专题.
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周国硕(7岁,口述)妈妈整理/文
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